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神経線維腫/レックリングハウゼン11

この話題の盛り上がりグラフ
2017-03-21 06:51:46 最終更新
1 名無しさん@お腹いっぱい。

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)

http://www.nanbyou.or.jp/entry/122

http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型

http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)

http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会

http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ

http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病

http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ

神経線維腫/レックリングハウゼン10

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ

神経線維腫症/レックリングハウゼン病

http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/

神経線維腫/レックリングハウゼン2

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/

神経線維腫/レックリングハウゼン3

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/

神経線維腫/レックリングハウゼン4

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

神経線維腫/レックリングハウゼン5

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

神経線維腫/レックリングハウゼン6

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

神経線維腫/レックリングハウゼン7

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089

神経線維腫/レックリングハウゼン8

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

神経線維腫/レックリングハウゼン9

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

12 名無しさん@お腹いっぱい。

来年辺り、頸椎の腫瘍摘出手術。

車イス確定やわ。

13 名無しさん@お腹いっぱい。

>>12

良かったな。障害者年金もらえるぞww

15 名無しさん@お腹いっぱい。

>>13

良いこと無いわ。今まで出来ていた事が出来なくなるんだぜ。最悪だよ。

17 名無しさん@お腹いっぱい。

>>15そんな言い訳してるから

今までも、これからも何も出来ないよ

18 名無しさん@お腹いっぱい。

>>17

あんた性格悪いね。

19 名無しさん@お腹いっぱい。

>>18お前もな、よっ同類(・3・)/

20 名無しさん@お腹いっぱい。

どう考えても>>13がカス過ぎでしょ。

>>17>>19も同一かな・・。

71 名無しさん@お腹いっぱい。

新年早々けたくそ悪いなー。死ぬ死ぬ詐欺はもう結構。

死にたい奴は静かに死ねよ。誰にも迷惑かけずに、苦しまず死ぬ方法

なんかネットに氾濫してるだろう。

92 名無しさん@お腹いっぱい。

10%は生涯、若しくは壮年期まで気づかないくらいの軽症。

20%は日常生活や社会生活にほぼ問題なく、条件次第では結婚も出来るくらいの軽症。

40%は明らかな症状が出でいるが、生活環境や自身の心情次第では軽症とも重症ともいえる状況。

20%は日常生活はなんとかこなせるものの、社会生活ではかなりの苦労を伴う状況。

10%は悪性化その他深刻な体内異状、外見も含め重大なハンデキャップを伴う重症。

96 名無しさん@お腹いっぱい。

十字架って・・なんか悪い事でもしたのかよ。

単に難病背負ってるだけだよ。

>>92

上の30%の奴はラッキーだな。

患者会で見た目レックとは思えず、

軽度のニキビやアトピー程度にしか見えない人いたよ。

99 名無しさん@お腹いっぱい。

>>96

前世の業だよ。

98 名無しさん@お腹いっぱい。

俺の彼女は健常者。

好きなら別れるべきかな?

同情で付き合ってくれてるかも

子作りのリクス考えたら別れるべきかな

100 名無しさん@お腹いっぱい。

>>98

同情で付き合ってくれてるとか意味が解らん。

病気を理解して、それでも付き合ってくれてるなら、同情ではなく愛情だ。

増してや、君が好きなら別れる必要ないでしょ。

>>99

前世も来世もないし、

それを言うのはただの言い訳や慰めにしかすぎない。前世来世言い出したらまた宗教野郎が書き込みしやがる。

130 名無しさん@お腹いっぱい。

スキーバス転落事故で犠牲になった子たち

代われるものなら代わってあげたい

134 名無しさん@お腹いっぱい。

>>130

そんな事言ってる奴ほど生に執着する

264 名無しさん@お腹いっぱい。

モルヒネって貼るタイプのパッチがある

でもモルヒネってイメージ的に悪いよな

265 名無しさん@お腹いっぱい。

>>264

うちの母親、末期がんでパッチ使ってたけど、時間管理とか、貼り終わった奴必ず返却とか色々と面倒だった。

正直、自分のケースだと少なくとも数十年は世話になるだろうから、そっちの精神的負担のほうがでかい。

イメージよりモルヒネ使った場合の社会的制約が怖い。

266 名無しさん@お腹いっぱい。

>>265

ボルタレンは試した?

267 名無しさん@お腹いっぱい。

>>266

偏頭痛の時に、一案としてあったけど、禁忌に引っかかる可能性ありって言われて使ってないよ

レックがどの程度影響してるか分からんけど、過敏性腸症候群に逆流性食道炎、各種潰瘍経験、気管支喘息など

病気のデパートのような内蔵なので、医者にリスク高いしやめときましょうって言われた。(経口)

座薬が使えるなら使ってみたいけど、今の痛みは、線維腫が骨盤内の神経圧迫してるからどの程度効くかな〜

268 名無しさん@お腹いっぱい。

>>267

何歳ですか??

270 名無しさん@お腹いっぱい。

>>268

30代前半でつ

291 名無しさん@お腹いっぱい。

産んでくれてありがとう!

なんて思ってるのは軽度なんでしょ。

恨みはしないがありがとうは思った事ない

特に遺伝知って作ったのは無責任過ぎ。

292 名無しさん@お腹いっぱい。

>>291

生まれてきたのに馬鹿じゃねーの。

俺はstage4だぞ。

感謝も何もしないで他人のせいだけで生きてるのは幸せだな。

私は悪くアリマセーンかよwww

遺伝だとわかったのも最近の研究でだろう?

はいはい人のせい、親のせい

293 名無しさん@お腹いっぱい。

>>292

だったらオマエ子供作れや!

遺伝しても親は責任ないんだろ!

294 名無しさん@お腹いっぱい。

>>293

被害者被害者

親が悪い親が悪い ♪

一生人のせいにして生きてきー。

数パーセントの確率で勝手に生まれてきたのもお前だけどな。

絶対遺伝するんやないしな。

306 名無しさん@お腹いっぱい。

>>294

お前もその1人

醜い1人

312 名無しさん@お腹いっぱい。

>>294

>絶対遺伝するんやないしな。

何この自信は

もっとレックに付いて勉強してレスすれ

361 名無しさん@お腹いっぱい。

>>13

>>71

>>294

こんなレスしか返えさない人がいるからレスもなくなる。

なにか書き込もうとしてもどうせ否定されるんだなって何度も書き込み中に辞める事もある

401 名無しさん@お腹いっぱい。

>>294

>>294

しねや

314 名無しさん@お腹いっぱい。

>>312

自信も何も、遺伝は100%じゃなく50%てことを言いたいんでしょ。

340 名無しさん@お腹いっぱい。

まだ遺伝の話してる

生まれてくる子供の心配より自分の病状の心配した方がいい。

341 名無しさん@お腹いっぱい。

>>340

ついこの前も話題にあがってたけど、そのような話をする人は、

自分の病状が軽症であったり、健常者と殆ど変わらないから、

子供への遺伝の話をする余裕があるんだろ。貴方とは違うんです。

346 名無しさん@お腹いっぱい。

>>341

軽症で健常者と殆んど変わらないならこのスレ来ないで欲しい。

347 名無しさん@お腹いっぱい。

>>346

病気なのは変わらないだろ!

お前は重病なのかよ。

基準もないだろ!

349 名無しさん@お腹いっぱい。

>>347

基準がないなら貴方とは違うんです、とかレスするのはおかしいだろ。

352 名無しさん@お腹いっぱい。

今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。

今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ

前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間(前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる)

とりあえず、方針としては、月末にモルヒネの処方、麻酔科に相談の上ブロック注射かなという見解

痛みの場所が場所なだけに、何処に針刺すのか恐怖なんだが・・・ まさか玉袋に注射とか無いよな・・・

一応、診断書的には、骨盤内腫瘍、慢性疼痛(線維腫が徐々に下に下がって、陰?付近まできてること)が原因らしい。

医者の見解だと、モルヒネも効果期待出来ないみたいな空気。このすれでモルヒネ使っている人いたらアドバイス欲しい。

とりあえず、ブロック注射は、キンタマに注射されなければ、いいや。(コレも効くか・・・)

同じように、レック由来の慢性疼痛で通院の方の痛み止めの効き具合とか情報ください。

353 名無しさん@お腹いっぱい。

>>352

http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1220262980/

癌スレから参考になれば

354 名無しさん@お腹いっぱい。

>>353

ありがとうです。

神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・

それで、医者が難しい顔してた訳だ。

抗うつ剤+ブロック注射か、骨盤内全摘かな。

362 名無しさん@お腹いっぱい。

>>361

ピーピー泣き事やネガな事ばかり、るせーんだよ。

また、自分の事だけか。丸で岐阜みたいな男だな。

ポジティブな発言すると、悲観的な返しだって多々あるだろ。

だから、スレを別ける話が出てるんだろ。

何スレか前に、孤発のレックの子が産まれた親御さんが

相談に来た時も、マイナスの事しか言わずに、半ば罵る感じの対応した奴も

いたしな。

385 名無しさん@お腹いっぱい。

NFは1と2しか無いよ。

NF1の症状と進行が個人差あり過ぎるから

例え別けるとしたらってレスしただけだと思うよ。

386 名無しさん@お腹いっぱい。

>>385 その症状がはっきりしなくて、NF1なら上記のタイプに近いんです。

遺伝性のアザがあるので。

387 名無しさん@お腹いっぱい。

>>386

病院では調べてないの?

389 名無しさん@お腹いっぱい。

>>387 診察はして貰ったけど、NF1ではないってことだった。でも自分の知る限り4代続いてアザがある。あと発達障害もあると思う…。

390 名無しさん@お腹いっぱい。

>>389

ハッキリしたいなら大学病院で詳しく調べてもらったらいいと思うよ。

ちなみにアザ?の個数は結構あるの?

391 名無しさん@お腹いっぱい。

>>390

腫瘍はなくて、アザは5〜6個かな?3センチくらいのもあるけど、大豆くらいかそれより小さいのが多い。

子供も同じ様な状態なので遺伝性のものらしいです。

大学病院も専門の医者の診察も受けたけど、NF1ではなさそうらしい。

でも症状に個人差あるって聞くし、どうなんですかね?

392 名無しさん@お腹いっぱい。

>>391

専門の先生が言うなら違うと思うよ……

394 名無しさん@お腹いっぱい。

>>391 >>393

親とその先代はやや大きめなアザで1個くらいしか自覚ないらしい。

極軽症か珍しいタイプなのかとも思ったけど、やっぱり違うのかな…遺伝子検査できないから結局なんだか分からないですよね

404 名無しさん@お腹いっぱい。

>>401

292じゃないけど、なんか貴方が可哀想・・。

472 名無しさん@お腹いっぱい。

今、レックの人がテレビに出てた

473 名無しさん@お腹いっぱい。

>>472

レックとして紹介されたの?

それとも、インタビューかなんか受けてる人がカフェとかプクだらけだったとか?

530 名無しさん@お腹いっぱい。

お尻に特大のカフェオレ斑があるんだけどそれに沿うようにして尻たぶ?とにかくお尻の肉の中に触ったらわかるくらいのでかいこぶがある事に昨日気付いた

以前視神経に繊維腫が出来て手術したんだけどこれも病院行って検査とかしたほうがいいんだろうか…また取るってなったらどうなるんだろうか

痛みとかはないんだけど

539 名無しさん@お腹いっぱい。

>>530

同じのあるよ。お尻と太股だけタプタプ。

とったことあるけど全部は取れないらしい。

出血が心配なんだってさ。

お尻と太ももは溶けたアイスノンが

入ってる感じ。小さいプクの集まり

じゃなくてでかいプクなんだって。

最近またでかくなってきた。

スクワットとかしてるけど

そこだけは細くならない。

544 名無しさん@お腹いっぱい。

>>539

私も足首にでかい腫瘍のかたまりがある

手術で何回かに分けて取ってきたけど

全部取るのは不可能でゾウの足みたいになってる

おしゃれな靴なんて当然履けないし

細身のパンツも無理

身体はそれをかばうために歪んで左右の膝から下の長さが違う

ただ普通に生まれたかった

普通におしゃれしたかった

プクも年々多くなっていく

本当になんなんだろうねこの病気

581 名無しさん@お腹いっぱい。

局所麻酔で身体のプチプチ1個取るのっていくらくらいかかりますかね?

584 名無しさん@お腹いっぱい。

>>581

10程度取って血液検査とか全部込み込みで2万程度だった

585 名無しさん@お腹いっぱい。

>>584

なるほど。ありがとうございました

645 名無しさん@お腹いっぱい。

私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな

身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい

カフェオレ斑は、気にならなくなった

646 名無しさん@お腹いっぱい。

>>645

同じく。 腫瘍が神経圧迫して痛くてかなわん。

麻薬も効き悪いし・・・ はぁ・・・

853 名無しさん@お腹いっぱい。

どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。

ADHDとアスペの混合型。

半年、ネットと己を照らしあわせて、

もう、レックがどうでもよくなりました。

こっちの方がよっぽど深刻ですね。

言われてみれば、自分の生活の破綻は

こっちのせいでした。

つーか、地獄だよ、マジで。

みんなは、頑張ってくれ。

自分は、明日に希望を持つのは、止めました。

855 名無しさん@お腹いっぱい。

>>853

仕事に支障が出たりするの?

自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない

858 名無しさん@お腹いっぱい。

>>855

仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。

ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて

・ 無くし物 置き忘れ ペンのキャップレベル

・ 遅刻魔 アポ飛ばし

・ コミュ障 どこいってもぼっち

・ 先伸ばし全て する事わかってて、できない したくない

・ ストレス耐性がない 何をするにも辛く、苦しい

他多数。膨大よいっても良い。

とにかく、『生きること』が破綻してます。

君は、多分マトモっぽいね。

自分は、『管理者』たる親がいなければ、生きられません、

860 名無しさん@お腹いっぱい。

>>858

レスありがとう

自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし

他の人と比べて自分の駄目さがわかるから辛い

862 名無しさん@お腹いっぱい。

>>860

私も簡単な計算苦手だな

おつりの計算できない

871 名無しさん@お腹いっぱい。

何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい

と言われた

872 名無しさん@お腹いっぱい。

>>871

刺激で他のが大きくなるから?

873 名無しさん@お腹いっぱい。

>>872

取ってもまた出てきちゃうから

外来のオペは研修医の実験台?

入れ替り立ち替りで切られて縫われて

側で主治医が監督してた

874 名無しさん@お腹いっぱい。

>>873

確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな

全部ではないけど

私は外来日帰りの時は、ベテランの病棟の先生の時もあったし、研修医かな?って、時もあったよ。

でも、あんまりにも沢山あるから、取ったよ。

コリコリ痛いのはもちろん、耐えられないから取ったよ

元スレ

神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506

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