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難病持ちが辛いときに書き込むスレ2

この話題の盛り上がりグラフ
2018-02-07 19:55:11 最終更新
1 A

1個目のスレ主です。

1000超えてたので

2個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、

みなさん体調いかがですか?

2 名無しさん@お腹いっぱい。

>>1

1乙

絶賛進行中。CT画像で素人目にも進行が分かるから辛いッス。

10 名無しさん@お腹いっぱい。

>>1

昨日まで体調不調が続いたけど

今日投薬したら回復した♪

薬なしではまともに動けない

薬があっても梅雨とか気候変動時にはまともに動けなくなるけど・゜・(ノД`)・゜・

3 名無しさん@お腹いっぱい。

>>2

確かに進行が分かるのさ辛いと思いますが異常が見つかると言うだけでも羨ましいです

異常が見つかれば治療ができる可能性もでてきますからね

僕の場合かなり辛い障害を患ってますがあらゆる検査を行っても異常が見つからず治療もできません

早く治療できる段階に入りたいです

4 名無しさん@お腹いっぱい。

>>3

いや、治療方法も薬もないんだ、これが。

だから難病なんだけど。

早く診断つくといいね。検査も辛いしね。

13 A

>>10

おつあり!

回復よかったね!

梅雨早く明ければいいのになーと

毎日思ってるよ(´・ω・`)

台風もあるしこんなに気候が

崩れるとしんどくて動けなくなるよね。

49 名無しさん@お腹いっぱい。

口内炎が痛くて眠れん

朝イチで初回歯医者なのに…

55 名無しさん@お腹いっぱい。

>>49

確かに口内炎6個以上できると結構きついです

耳鼻科おすすめです、薬で焼くと少しだけ楽でした

知識無いので解りませんが、最新の治療方法てあるのでしょうか?

80 名無しさん@お腹いっぱい。

病気を苦にして自殺は多い。

オランダみたいに安楽死法案なんて日本には

出来ないだろうな。

人口減なんだから 難病者に優しい社会に

なってほしい。

81 名無しさん@お腹いっぱい。

>>80

人それぞれだとは思うが、頑張れ

神戸大震災、東日本大震災で、生きたくても生きられなかった人からすれば

神戸大震災の人が今日、ラジオで言ってたよ

生き残った私達は『生かされてる』んだ、って

一日でも長生きすればいいじゃん

阪神大震災、東日本大震災での被災者なんて、そんな書き込み出来なかったんだから、その人達から比べれば、よほど幸せだろう

今は幸せのハードルが高すぎる

82 名無しさん@お腹いっぱい。

>>81

そのスピリチュアル(笑)な考え方であなたは幸せなのかもしれないが

他人に押し付けるのは「頑張れ」を連呼されるくらい鬱陶しい

震災被害者は気の毒だが難病でいつ果てるかわからぬまま

苦痛と孤独は比べられるものじゃない

そもそも比べるには全く違う問題だわドアホ

84 名無しさん@お腹いっぱい。

>>82

一生無視されて、そして池

85 名無しさん@お腹いっぱい。

>>84

スピリチュアルでは他人にそういうこと言うと

自分にすべて帰ってくるよ

可哀想にねあなた

97 名無しさん@お腹いっぱい。

何の為に生きている?

生きる事の意義が見いだせない。

難病になって仕事もできずただ家の中をうろうろ

それでも家族は生あるかぎりは生きていてほしいのだろう。

ステロイドの副作用でいつも鬱状態だ。

98 名無しさん@お腹いっぱい。

>>97

簡単に死ねないから生きる

原罪を背負ってるから生きる

いくる目的を探すために生きる

俺はCINCA症候群ていう難病で副産物で難聴だけど運良く区営住宅に管理費10kで住めて、都内無料パスで主要駅行きたい放題だから

今を楽しんでる

勿論独身の一人暮らしで30♂

将来はナマポ生計www

101 名無しさん@お腹いっぱい。

みなさんに比べると大腿骨頭壊死は軽いんだと思うので、言葉が軽いかもしれない。

103 名無しさん@お腹いっぱい。

>>101

同士

俺は昨年夏に手術したよ

まあ、人工関節の耐久年と自分の年齢から、痛いなら早めの手術を勧めるよ

今回は右側だったけど、左側もいつ爆発するか判らないのが辛いよね

以前、このスレで私が書いたところ、そんなの難病じゃない、みたいな発言した人間がいたから、今までROMってた

まあ、手術のタイミングを見計らって早い方いい

昨年夏に手術して、現状は痛みは無いし、それなりには動ける

まあ、お互い頑張ろう

130 名無しさん@お腹いっぱい。

>>103

ありがとう。

春に手術の予定にしてたのですが延期にしました。痛みがかなり引いたのと、変形具合も少なそうだからです。

けど、痛みの波が大きいときはここを覗いてしまいます。

再度予約入れなおして、秋にやろうかなと思ってますが、私の年(41)だと再置換がかならずありそうなのでそれが気になってます。

会社経営もしててややこしいことが山盛りのうえに、足のことで毎日悩んでます。コンディションがわるいと会社の業績も悪くなるんですよね。

ややこしくなって、何もかも放って逃げ出したくなることがよくあります。

手術すれば痛みはかなりよくなりますか?

108 名無しさん@お腹いっぱい。

全身性エリテマトーデスは義母が50代で発症

あざだらけの足を見て病院を勧めたら即入院

絶対安静で大量ステロイド治療

難病だけど東京都からでたのは月に数百円

始めの10年はステロイドをのんでいたが

入退院を繰り返しながらも79歳の現在も

腎臓が悪いが生きてます。

体力的に無理のない範囲なら働けるとは思うけど病気に勢いのある時は無理ですね

助けてくれる身内が いないなら生活保護の

相談を早めに してみたら いかがですか?

通るとは限らないから。

噂では中野区が障害者に優しいとか。

109 名無しさん@お腹いっぱい。

>>108

ステロイドバカスカ投与すると精神崩壊するよ…

気をつけて

俺は突発性難聴で東大病院でバカスカ点滴されたら精神汚染と崩壊して数日後自ら狂言発して東大病院精神科に約2ヶ月

入院した

完全個室で牢屋みたいなところ・゜・(ノД`)・゜・

110 名無しさん@お腹いっぱい。

>>109

人によるんだろうね。義母はかなり強い意志の持ち主でステロイド数百ミリ点滴されて

夜中の三時位から目が覚めるとか言ってたし

退院してからもムーンフェースに なったけど

義父の海外駐在シンガポールにも6年いたよ

あちらでも勿論通院。現在も免疫抑制剤?だけは飲んでる。ただ、目は かなり悪くなった

どんな病気でも 気力って大事だと感じた。

まだ若いなら なおさら人生の試練を

乗り越えてほしい。

携帯ワイモバイルにしたら安くなるんじゃない?

キャベツとモヤシは庶民の味方。

112 名無しさん@お腹いっぱい。

俺は病院で入院。

たまに、同級生が働いて、家庭を築いてるのを考えると泣きたくなる…。

何してんだろ俺って、仮に完治しても社会に居場所があるのかとかさ…。

114 名無しさん@お腹いっぱい。

>>112

お互い頑張ろうぜ

私の病を理解してもらえない、怠けてると思われるのが非情に辛い

133 名無しさん@お腹いっぱい。

>>130さん

追記します

術後の痛みですが、私も骨頭壊死の全員の症状を把握出来る訳ではないので断言は出来ませんが、私の場合に関して言えば痛みは皆無です

ただ、主治医の話し方から術後の痛みがある人間もいるようですね

まあ、痛みはMAXの何分の一レベルみたいですけど…

手術に関して言えば私の場合で約二時間レベルでした

全身麻酔の後、脊椎への下半身局部麻酔

翌日から次の日まで脊椎への局部麻酔が切れた後はかなり痛みました

私の場合は約二日、寝ては痛みで起きてしまう、六時間毎に出来る痛み止めの座薬をひたすら待ってる2日間でした

家族を当てに出来ないなら、入院前に対応しておいた方が無難ですね、動けません

お尻の側面部に約15cmぐらいの傷口、私は糸縫合でしたので、15針ぐらい縫われたみたいですね、抜糸すればその後の状況でいつでも退院出来るようでしたね

個人的には今年の暖冬でも人口関節部分が冷えた印象なので、術後は冷えには注意した方がいい感じでしょうか

170 名無しさん@お腹いっぱい。

連休中は難病者でも家族と楽しめて いるのかな。のんびり家に いるしかないな、病人は。

あー、入院したい。なんも、かんも、放り出したくなる時って ない?

171 名無しさん@お腹いっぱい。

>>170

なんもかんも放り出したくなる時、あるね!

仕事も放っぽり出したいけど経営者だから無理だ。みんなに迷惑をかけてしまうよ。

172 名無しさん@お腹いっぱい。

>>171

偉い!難病者のかがみのようなかた!

そうなんだよ大人に なると 放り出したくても

できないのさ。家族養っていたりも あるしな

夢の中に現実逃避が自分の得意技です

173 名無しさん@お腹いっぱい。

>>172

ありがと。ちょっと涙が出そうになったよ。

これからは俺も人に優しくしよう。家族に迷惑かけっぱなしなのに優しくしてなかった。

できることなら時計の針を戻してこんな風にならないようにしたいけど無理だもんね。

夢の中で妄想するのは真似させてもらうよ。

あとは仕事を成功させてみんなに迷惑かけてる分をお返しするぞ!

174 名無しさん@お腹いっぱい。

>>173

あまり 無理のない範囲で、それでなくても身体に負担かかっているのだから。

自分は 病気で健常者と同じでは ないが、

家人に 生きていてくれるだけで いいから

と、言われ この言葉が支えです。

176 名無しさん@お腹いっぱい。

>>174

立派な家族がいていいね。

あまりの痛さと将来を悲観して死のうかと思ったけど、家族に支えられて今があるよ。

なんでもいいけど夢中になれることを今探してます。

177 名無しさん@お腹いっぱい。

子供産んで半年で難病に罹った

薬飲むから母乳もやめて、6ヶ月の子を抱えて検査だ通院だして大変な思いしてたのに、旦那と義父母は心配してくれない

実母だけが病院探しまわったり、子供預かったりしてくれた

体力どんどん落ちていって、夜泣きしまくる乳児育ててたら、自分にかまう暇なくてどんどん悪化、1歳頃に入院。

やっと旦那も大変な病気だと気付いてくれたけど、心配の半分は治療にかかるお金だけ。

もうしんどい。

入院してる間も子供は実家に預けっぱなしで、週一に来て子供と遊んで帰っていくだけだったみたい。

旦那は6連勤7連勤してるから、私よりも身体的に辛いんだから俺には優しくしろって言われた時は泣いた。

離婚して一人で死んじゃいたいけど、子供の笑顔見てるとそんなことできないし、母親が悲しむと思うと…

180 名無しさん@お腹いっぱい。

>>177

お金は大事だよ。

治療もしてあげないといけない、生活もさせてあげないといけない。どっちもお金がかか?。

女の人はお金の価値がわかりにくいみたいだけど、何をするにもお金がかかりますよ。だからお金の心配をするってことはあなたの心配をしてるってこと。優しいじゃない。

別れた瞬間からあなたにとってお金は大問題になるよ。その点からも別れないほうがいい。

182 名無しさん@お腹いっぱい。

金づる放すなと?旦那は人権ないのか>>180

183 名無しさん@お腹いっぱい。

>>182

病める時も健やかなる時も、ね。

俺は難病人兼ATMで頑張ってるよ。

旦那さんが嫌になったら別れるしかなくなるだろうけど。

198 名無しさん@お腹いっぱい。

書き込ませてください。

2ch自体久しぶりだからなにかルール違反あったらすみません。

2年前にファブリー病と分かってから仕事も辞めざるを得なくなり、母も昨年他界。

今は父と二人暮らしです。自分は在宅で細々とライターをして小遣い程度の稼ぎしかないのに、

そろそろ還暦という父親を働かせていることに日々罪悪感を感じています・・・。

なぜ生きているのか悩んで我慢できなくなり、ここに書き込ませていただきました。お目汚しすみませんでした。

199 名無しさん@お腹いっぱい。

>>198さん

大変でしょう

私は暴言書いた者なんですが、貴女のようにキチンと置かれた状況まで書く人の発言は必要だと思っています

要するに、言葉遣いと謙虚さ、になるのではないのか、と考えております

自分の都合ばかり書いて、家庭でツラいツラい、なんて書き込みを誰が求めるのでしょうか?

2ちゃんの裏ルール的なものに

書き込む前に読む人間側の事も考えよう

みたいなのがあるんですね

昔読んだけど、まあ『一般論』な訳です

まあ、貴女は頭の良い方だと思われますので、私の症状ガー、親ガー、はやらないと思いますけど

まあ↑みたいな勘違いバカは男女に限らず叩きますよ、私も難病なんで

愚痴書いてなんとかなるなら、医者、特に精神科医なんていらんわ

自分に限らず、周りの人間もマイナスになってる可能性があること理解して書き込めや、自分ばっかりの悲劇のヒロインバカ

200 名無しさん@お腹いっぱい。

>>199

スレタイをご覧ください。

あなたの発言は、スレ違いです。

371 名無しさん@お腹いっぱい。

難病で特に辛いのは気象病による影響

病院で気象病のこと言っても薬処方してくれないし、ドラッグストア行っても効果ある薬が何なのか不明

抗ヒスタミンらしいけど…

台風低気圧の時期はいつも辛くて鬱になる

374 名無しさん@お腹いっぱい。

>>371

それわかる。

低気圧いやだね。対処法がわからず寝込むばかりだよ。

372 名無しさん@お腹いっぱい。

乗り物酔いの薬じゃない?

375 名無しさん@お腹いっぱい。

>>372

乗り物酔いの薬なのはわかるんだけどドラッグストアに目立つ場所にないし、抗ヒスタミンだけが欲しい…

>>374

同じ悩みの人いるんだね〜

安心した

健常者でも気象病多いらし良い身内にも低気圧で具合悪くなるって人いるから安心してる

あとは、対処法だよね…

1日中寝ていられればいいけどそういうわけにも行かないし

376 名無しさん@お腹いっぱい。

>>375

すげえ頭悪そうな同じ人いました女

395 名無しさん@お腹いっぱい。

今年も病院で年越し、これで2年連続化

本当この左目だけのせいで20代の大切な4年間をボロボロに破壊されてしまった

仕事も辞めたし、彼女もいない

入院も繰り返したし、手術も20回近く受けさせられた

現在も治療する上で何をやってもうまくいかないし、これからもずっと左目だけのために自分の人生がボロボロにされていくんだろう、もううんざりだ

396 名無しさん@お腹いっぱい。

>>395

左目、どうしたん?

397 名無しさん@お腹いっぱい。

>>396

手術するってことはようは傷つけるってことじゃん

だから術後にその傷が回復しないといけないわけだけど、自分の左目はその傷を回復させる力が極端に弱いんよ

そのために回復を早めるための追加手術が繰り返し行われたりするんだけど、それでも結局傷が治りきらずに目がまた駄目な状態になって元の手術をやり直したりって感じのことをかれこれ3年半ほど続けてるわけよ

もちろんその間に安定していた時期もあったりはしたんだけど、なかなか長くは続かなくてね

しかも今現在の左目の見え方が目の前で何かが動いてるのがかろうじて分かる程度しかないもはやほとんど見えてないのと変わらないぐらいの視力だから

何でこんな目のために自分自身のたくさんのものを犠牲にしなきゃいけないんだろうとか考えたりすると余計に気が進まなくなるんだよね

てか年越しに何もしないのも寂しいからテレビつけてみたけれど、正直何を見ていいのか分からんね、そそられるものがないや

元スレ

難病持ちが辛いときに書き込むスレ2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1433613466

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