膠原病全般
- 1 名無しさん＠お腹いっぱい。
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初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。
- 18 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。
- 19 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>18
どういたしまして。１です。
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。
リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。
>>14,15
カフェインは良くないと聞いて
去年からノンカフェインコーヒーに変えました。
ルイボスティーは前からあるけど
あまり飲んでなかったですね。
- 20 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
( 病の元となる身体をサビ化防止する、抗酸化作用 )
◆ゴマ、ハト麦、抹茶、玄米などがあり
飲み物は、ルイボスティー、ハーブ茶、他茶もあります。
ルイボスティーの癖が茶として好まなくて飲まない人
いました。
ハト麦は、身体を冷やす作用あり身体を暖める物と一緒に。
寒は、身体痛くなるため冬は避けた方がいいでしょうか。
抹茶は、アレルギー、リウマチ要因の
カフェイン強いです。
玄米は、胃の調子わるい、体調わるい時は避けて下さい。
ゴマは、よく擦った新鮮なものを。
- 22 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>19
ノンカフェインとは？ たんぽぽ茶の事ですか？
- 24 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7％除去したというコーヒー豆から
作られたコーヒーです。アマゾンで買ってます。
>>23
なんて言葉をかけていいのか判りません…
治療がうまくいくようお祈りしています。
- 134 名無しさん＠お腹いっぱい。
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膠原病になったいろんな病院行ったが確定診断もらえず今は経過観察中、今アホな内科医院で
血液検査をやっている経過観察てなんだ悪くなるを見ているだけじゃないか冗談ないよ。
いろんな症状出て苦しいのに伝えると無視しやがる殺すぞ、その前に死にたい。
- 138 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>134
お願い人口の多い大学病院に行ってほしい
最近、家族が、膠原病で一ヶ月以内で亡くなった
最初から家族をまともな大学病院につれて
行けば良かったと、後悔している
膠原病の怖さは、複数の場所を同時に攻撃する
その場所が、致命的な所だと辛い。
- 139 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>138
ありがとうございます。
わけがわからん病気なもんで福岡大学病院に総合診療科に行っていろいろ検査をやった
がすべて陰性そんでもって近く内科に行くよう言われた、なんか放り出されたような気
がする。
書込していても辛い目の涙腺を攻撃され涙が半分以下になり頻繁に目薬しない目が焼け
るようになり辛いやめると失明するかも。
汗腺も攻撃されやたらと体が乾き痒いこれは当人しか苦しさわからんでしょう。
やっぱり自殺したいけど怖い良い方法教えて。
- 145 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>139
129です、続き書き込みます、全て書き込むと個人ばれますので一部
だけ書きます、私は、医者で無いので責任とれません。
でも、難病患者ではありますので一部苦しみ、痛み、恐怖、医療費
の辛さは、少しわかります、家族の治療の一部のみ書きます
人間が耐えられる、限度最大値のステロイドをいれます、
その後は、ステロイドを減らします、最後に安楽死です
自殺については、私自身いつも考えていますし、準備もできてます
お願いなのは、絶対に他人をまきこまないで下さい。
電車に飛び込むと皆さんに迷惑がかかるのと、家族の損害賠償額が
とても高いです、高い所からの自殺は、下に人などがいると迷惑が
かかります、後掃除も大変です、自宅に火をつけると近所と家族に
迷惑がかかります、後の方法は、130さんの体のどの部分か機能するの
かわからないので、アドバイスできません、絶対に他人に迷惑かけない
方法で、自己責任で考えてください、ある方法で探すと、たまに遺書が
入ってるときもあります。 皆様に迷惑な書き込みしてしまい
申し訳ありませんでした。
- 151 名無しさん＠お腹いっぱい。
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吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
長い人生の中で、半年にも満たない闘病生活だった
母の病気は、間質性肺炎だった
医者からは生存率は50%以下だと言われていた
毎日のように病院へ見舞いに行った
病院へ行けない日も、常に母の事を考えていた
少しずつ病状が良くなってきてからは、時間が過ぎるのも忘れて色々と語り合った
俺の人生の中で、こんなにも母の事を考え、語り合ったのは初めてだった
一時期は退院も考えられるぐらい、良くなったんだ
でも、ステロイドで免疫力の落ちていた母は、全く別の病魔に襲われた
「風邪かな？」なんて言っていた日の晩には体調が急変し、その次の日には人工呼吸器をつけた
それから一週間もしないうちに心臓が止まった
葬儀の手続きは俺がやったんだ
親父はそれどころじゃなかったからな
でも、それが終わった今、苦しくて仕方がない
後悔や自責の念が収まらない
俺はどうすればいい？
「時間が傷を癒す」とか「故人が悲しむ」とか、そんな言葉はいらないんだ
失って初めて、どれほど愛していたか、どれほど愛されていたか、気づいた
ただ、気が狂いそうな悲しさを抱えながら、何をすることもできない
- 152 名無しさん＠お腹いっぱい。
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覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた
呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから
勿論、親父を支えてやりたいと思う
あんなに弱々しい親父を見たのは初めてだったしな
自分の命を絶つ気もない
母が極楽とやらに辿り着けるよう、供養してあげたいからな
でも、あとは何もないんだ
悲しみと苦しみしか残ってない
自分が生きている、なんて思えない
俺はどうすればいいんだ
頼むから、誰か教えてくれ
- 159 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
暫く(2〜3週間前から？)左すねの内側を触ると痛いので湿布を貼ったけど効果なし、
徐々に赤みやむくみも見られ始めて、何だろうと思っていたら
8月8日の午後に８度以上の熱と膝下から足首の腫れ、熱感、赤疹が出ました
妻に促されて近所の形成・皮膚科を受診
何の検査（問診票に８度以上の熱があると書いたのに検温もなし）も無く、
「蜂窩織炎（ほうかしきえん）：細菌による皮膚深層の化膿性炎症」と言われ、
液体消毒液（アクリノール）の塗布と抗生剤（内服）を処方されました
痛みは患部を撫でても声が出る程の痛さで、それを訴えましたが応答無し、
病気や薬の説明も一切無く、聞かれたのは「次いつ来られる？」のみでした
8月10日に仕事を休み再度受診したところ、チラッと患部を見たのみで
「お盆休みだから次は来週月曜に来て」と、同じ消毒液と抗生剤を７日分処方されました
8月11日は熱は７度台だったので仕事へ行き(事務職)、帰って２時間ほどして腫れと熱が再発
夜間診療受診→痛み止めのみ処方＆大きな病院紹介してもらうようアドバイスを受ける→
翌日、公立総合病院を受診→形成が見たいといっている→一般血液検査と数名の医師の診察→
蜂窩織炎ではなさそう→皮膚科へ回される→膠原病(SLEor多発性筋炎or皮膚筋炎？)疑いで、
抗核抗体、抗DNA抗体、血清補体価(CH50,C3,C4,TARC,RF)、免疫グロブリン(IgG,IgA,IgM)、
フェリチン・抗RNP抗体・抗SS-B/LA抗体・抗Scl-70抗体・抗SS-A/Ro抗体定量の検査オーダーが出ました
次の受診は8月21日です
既往症は2005年4月からの不明熱(７度台)で抗うつ薬処方→8月(尿管結石)→10月(潰瘍性大腸炎疑い)→
11月(アレルギー性血管炎)→2月(病院ハシゴでノイローゼ→OD)→３年間うつで休職→仕事復帰→
ほぼ毎年原因不明の高熱(最大40度)→発熱外来受診勧められるも未受診→数年前に肺炎→現在
10年以上原因不明の体調不良で悩まされてきましたが、
今回はハッキリとした皮膚の病変部と熱、左右不均等の関節痛、倦怠感等があるので、
検査結果後の更なるスクリーニングで確定診断が出るような気がします
結果が出るまで仕事は休みをもらいました。毎日、７度台の熱と関節痛、筋肉痛、下痢が続いています
確定診断が出て、ステロイドか何かの処方を受けて早めに緩解に持ち込みたいです
メンタルもまだ安定にはほど遠いですが、現在は妻と３歳の娘がいるので踏ん張らねばと思います
ここに書き込んだのは、診断未確定で相談できる相手もおらず、不安を少しでも解消したかったからです
自己満足な行為で大変申し訳ありません
膠原病(結合組織病)の皆様、無理せずお過ごしください
>>151>>152、他、ご家族を膠原病で亡くされた方
苦しみがあるということは、
それだけその方へ対する深い思いがあるということだと思います
本当に苦しいと思いますが、後悔などで否定せずそのまま受け入れてみてください
>>ご家族が罹患された方
本当に色々と大変でしょうが、
色々な助けがあると思いますのでそれらを積極的に受けてご家族と一緒に頑張ってください
- 164 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>159
ここよりも.netにカキコした方が反応ありますよｗ
何の病気かは知らないけれど、少しでも落ち着くといいですね
- 168 名無しさん＠お腹いっぱい。
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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´・ω・`)
病名が覚えきらないよ
- 169 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>168
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
足は無事ですか？
- 170 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>169
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
ステロイド治療が効果なくて、近々免疫抑制剤のパルス療法の予定です
- 171 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>170
歩けますか？
自分は2013年末に発症して同じような症状でした
50日入院して入院中は車椅子
今は杖ありで１キロくらいは歩け、自転車にも乗れますが、
人ごみとかは怖いし、まだ電車にも乗ってません（乗り降りが怖い）
病気自体は寛解してるのですが、足裏の痺れは消えません
パルスはガンマグロブリン？
いろいろ大変ですが気長に付き合っていくしかないですね
- 172 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>171
発症から1年半以上経過しても痺れが酷いのですね…。
私の場合は入院直前まで、何とか通勤できてたくらいですので、歩けることは歩けます。
ただ10分も歩けば冷や汗ダラダラで倒れそうになってましたけど。
神経の回復は1日1ミリだとも聞きました。一生痺れが取れない可能性も聞きました。
不安だらけですが、お互い前を向いて闘病頑張りましょう。
160さんはガンマグロブリン大量静注療法しましたか？
もししていたら、実感できる効果はありましたか？
- 173 160
-
>>172
ガンマグロブリンは自分には全く効果なしでした
高額医療費で返ってはきますが、とんでもない支払額に泣いた…
自分は初期のステロイドパルスが効いたので入院して１週間ほどでひどい痺れは治まりました
（でも歩けなかったし、電流が走るような感覚はあった）
今は碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じですが日常的にはほぼ痺れを忘れています
これ以上は良くならないかもと思いますが仕方ないかな
>>172さんにはガンマ効くと良いですね５日×５時間辛いけど
- 176 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>173
連投すみません
> 碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じです
私も全く同じ症状です
足裏全体がボコボコとあちこち腫れ上がったような感覚
実際の足裏は表面上なんともないんですけどね
この感覚が上手く表現できてないのか、なかなか医師たちに伝わらなかった(´；ω；｀)
- 210 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
成人発症スティル病です。
ついにステロイド0＋0後2ヶ月経過しました。
丸8年飲みましたが、運良く再燃はありませんでした。
DIC合併のスタート時から思うと、時間はかかったかもしれないけど順調だったかも？
いろんなものを諦めたのも事実だけど、なんとかフルタイム正社員です。
これからも地方の民間病院で主治医についていきます。
- 216 sage
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>>210
寛解おめでとうございます。
DIC合併からのステロイド０は凄いですね。
私は小児スティル発症→２２年寛解→去年成人スティル病として再燃→減薬中にHPSとDICの合併症を起こし今はステロイドと免疫抑制剤での治療中です。
８年間はステロイドのみですか？
再燃はないとの事ですが薬も増えずにゆっくりの減薬ですか？
関節痛も全くないですか？
質問ばかりですみません。
合併症を起こしてのステロイド０は難しいと思っていたので希望を持って頑張りたいと思います。
- 217 196
-
>>216
ありがとうございます。
プレは初期量60で、約2ヶ月に30で退院。
途中の40の途中でMTX6/週が追加されました。
このとき、検査結果が悪かったということはなく、
主治医からは転ばぬ先の杖的にMTXを使うと聞きました。
薬が増えたのはこのときだけです。
(副作用を抑えるためなどの薬は別途あります)
4年ほどはプレ＋MTXで、その後はプレのみです。
最後の2年ほどは1だけでした。
手足の関節痛はありません。
本には必発とあったので、主治医にいつ頃でるのか確認したところ、
自分のような高熱(40℃くらい)を発熱する人は、関節痛はないとのことでした。
ただし、頸椎症は辛かったです。
しかし、これは主治医も整形外科の医師も全員がスティルとは関係ないと言っていました。
(もともと、肩こりでしたし)
主治医からは、スティルは研究が進めばいくつかの病気に分かれるだろうと
聞いています。
だから、自分のようなのもいれば、とても大変な方もいるのだと思います。
22年ぶりの再燃で、精神的にもお辛いと思いますが、
良くも悪くも、先を予想しずらい病気かと思いますので、
幸運を引き寄せるためにも、日々、丁寧な生活を心掛けられるのも
有効なのではないかと思います。
- 224 sage
-
>>217
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私はパルス療法(1000mg×3日間)から55mgスタートで30mgで退院しました。
私も約2ヶ月の入院でした。
退院して25mgにしてから数値が少し悪くなり、関節痛も出始めました。
この時に病院も転院しました。
MTXを飲みステロイドを減らしていてMTX12mgにした所、薬剤性肝障害になり2週間休薬し、8mgが再スタートした所です。
私も高熱が出るタイプですが、関節痛が強いタイプかもしれないですね。
まだまだ子供が小さいので入院だけはしないよう、日々気を付けて生活していきたいと思います。
- 218 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
＞合格率3%をきる国家資格にあと1点まで
気象予報士かな
まあがんばれや
俺はもっと取りやすい資格をとって
俺のやり方でがんばらせてもらう
つーか来月が専門学校の入学試験なんだぜ；；
- 220 196
-
>>218
頑張ってください。
取りやすい資格でどうにかなるなら、
自分もそうしたかったので、うらやましいです。
環境的に、そういうのは取って、＋αで他者との差別化を図って、
やっと、スティルであることをカバーできるので。
会社のパワハラストレスで発症したのに・・・ね〜。
- 221 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>220
スティル病ってストレス発症なの？
- 222 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>221
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど
- 229 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>222
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
確かに発症時ストレスは物凄くて、それで発症したと言っても
家族からはストレス無い人なんかいないよと一蹴されてしまいました
あの頃は疲労度も凄くて、時間さえあれば横になってた
治療を受けてる今の方が元気かもw
- 225 203
-
>>224
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか？
また、HPSとDICを合併された時も、ご自宅での療養もしくは日常生活を
継続されていたのでしょうか？
市販の痛み止め(イブなど)を売ってもらえなかったことはありますか？
なんか、ちゃらちゃらと8年間転院・主治医変更の苦労もなくきた自分とは違いすぎて
言葉もありませんが、最近の新しいお薬の適用の有無も含めて
上手くいくことをお祈りしています。
- 226 sage
-
>>225
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
プレドニゾロン20㎎の処方で2週間、皮疹は出ていたが発熱も関節痛も落ち着き血液検査の結果も良くなったので15㎎に減薬。
減薬した日からスパイク熱が再開。
先生に熱が出ても来週の診察で大丈夫と言われていたので受診せず。
スパイク熱が出て4日目に40度の熱が下がらなくなり、夜間外来に行って診察、血液検査を受け帰宅。
結局40度の熱が3日続き診察予約日に行き緊急入院という流れです。
入院していた病院では膠原病内科ではなく、成人スティル病でのステロイドと免疫抑制剤の併用をした事がないとの事で転院です。
イブの件ですが、再燃してからは薬局の薬は買ってないので分からないです。すみません。
薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
私も病院で頂いた薬でアレルギーが出ちゃいましたが。
先生から薬局のビタミン剤も飲まない方がいいと言われてます。
- 277 211
-
>>226
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。
目指す資格が取れたら、更に上の過程が視野に入ってくるのですが、
お金も100万円以上かかるし、時間的に（=体力的に）ハードな状況を
一定期間しなければいけなくなるので、再燃が心配で伺いました。
（やりきれなかったら、お金もそこまでの何もかもが水の泡）
やはり、ライフスタイルの変更は再燃の可能性があるようですね。
イブは結論から言うと、最終的には服用していました。
生理周期に関連した痛みがあり産婦人科で診てもらったところ、
市販の痛み止めを飲んでいるように と言われたのですが、
薬局に行っても、タイレノール以外売ってもらえなかったんです。
（タイレノールは効きませんでした。）
イブは、服用前に医師、歯科医師、薬剤師または登録販売者に
相談しなければならない人として、
SLE・混合性結合組織病が挙げられています。
（他の痛み止めも同じ理由で売ってもらえなかったかと推察。
手持ちのルルにはそういう記載はないです。）
そのため痛いのを我慢するしかなく、最後は主治医の診察まで待てず、
主治医のいる病院は今も院内薬局なのでそこの薬剤師さんに泣きついて、
検査結果などを診てもらった上で、
イブなら服用可の判断をもらったという経緯があります。
ただ、方々に聞いても、なんでNGの判断になったかがよくわからないので・・・。
病気だからNGか、落ち着いていればOKなのか で
今後の対応が変わってくるかもしれないので伺ってみました。
余談ですが、現在は産婦人科のお医者さんを変更して、
痛み止めとは違ったアプローチで対応しています。
- 311 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
40代のオッチャンだけど、SLEになっちゃったみたい。
厳密にはデータが一部合致せずSLEと断言できないらしいが、全体的傾向がSLEに最も近いので、全身性エリテマトーデスに準拠した治療をするそうな。
1月になったら、入院して本格的治療だってさ。入院期間は2ヵ月ほど。
経口投薬だけど、酷い不眠など精神科マターの副作用や、免疫が不安定になり他の病気に感染しやすくなるそうなのが怖いです。
サラリーマン20年やったおかげで、溜まっている有給休暇で3月末まで休めるのは、せめての救い。
- 316 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>311
いろいろあるとおもうけど、膠原病は早い段階で専門医に診断してもらい、
速やかにガツン！と投薬するのが効果的とされているので、そういう意味ではセオリー通り。
ステロイドなら、酷い不眠などもあり得るけど逆に多幸感もあり得る。
易感染は手洗い・うがい・マスクが基本です。
外出時の正しいマスクの着用方法や外し方はマスターしてください。
入院となれば時間的余裕ができるので、個人的には、その間に簡単な医学書レベルまで目を通すのがオススメ。
長い付き合いになる病気だから、自分の病気や薬の知識は持ちたいもの。
イキナリ医学書は難しいと思うので、素人が読む膠原病の本を読んだら、
同じ著者の医学書に目を通すのも手です。
同じ内容を別の表現で書いてあるので、読みやすいです。＋αは頑張るしかありませんが。
- 317 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
膠原病と診断されたら
「指定難病の申請」以外にやっておくといい事はありますか？
- 318 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>311
年齢といい発病時期といいちょうど2年前の俺を思い出します
俺もはじめは風邪ひいただけだと思って医者にも行かず
すぐ直るもんだと思ってました
>>317
特定疾患に認定されたら、特定疾患医療受給者証をもって
携帯ショップに行くといいですよ、少しだけ携帯代が安くなるから
あとは住んでいる地域によってなんかある場合もあります
- 325 296
-
>>316
自分の病気のことなのに、全く知らないので、勉強しないといかんですね、確かに。
なんで自分がこういう病気に、と思う部分は勿論ありますが、クリニックから総合病院へ、ナイス連携で早期治療を始められたと考えるようにします。
>>318
自分もこれまで大病せずに来たので、こういう病気になるとは思っても居ませんでした。
まだ病名未確定で、原因も分かりませんが、30代までの無理が一気に出る年代なのかもしれませんね。
- 326 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>325
なんで自分が、の答えをあげよう
お前が今まで発症するくらい頑張ったからだよ
これからはもっと肩の力を抜いていいんだもう頑張るな
- 328 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>326
朝から泣かせんな
- 329 296
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>>326
そんなこと言われたら、オッチャン涙腺緩んじゃうよ…。
今まで、頑張りすぎたのかな…。
数ヶ月まで、地方の激務ポストに居たけど、比較的余裕のある部署に移り「新しい資格の勉強するか、旅行にも行きたいな」
なんて考えていた時に発病してしまい、いろんなことが御破算になっちゃったよ、という残念な気持ちはあります。
まあ、人生で『一回休み』を取らないといけないタイミングだったんだろうな。
ゆっくりと、病気に向き合ってみますか。
- 370 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。
- 379 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算１日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
スタチンでどの程度の発生予防ができるのか評価が難しい気はしたけど…。
まぁ遺伝子レベルで骨壊死発生しやすいタイプがあるらしいから運みたいなもんだ。
ちなみに自分はプレ最大50mg/1日で大腿骨頭以外にも骨壊死発症＆発生した運が悪いタイプ。
骨壊死は多発したが、骨量は多く今のところ骨粗しょう症とは無縁。
骨壊死と骨量減少は別の疾患だ。
ステロイド長期内服による骨粗しょう症の予防で処方される
ボナロンとといったビスフォスフォネート製剤も
長くつづけると骨強度が低下する報告がでてきて処方を控える医師も多くなりつつある。
>>370
治療前の骨壊死予防の対策は意味ないんじゃね？
ステロイド大量治療開始後１年程度たった頃なら
股関節ＭＲＩで骨壊死発生の有無がわかるよ。
(発生≠発症だから早めに診断できれば心構えや免荷が可能)
この先ステロイド１日最大投与量を超える治療がないかぎり
過去のステロイド治療による骨壊死症の発生はほぼ無いと安心できる。
- 424 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
30代前半で皮膚筋炎とSLE発症、友達達は皆子ども産んで幸せになってるのに自分は子どもを産めなくなっちゃって集まりも置いてけぼりになっちゃった
かといってバリバリ働いてるわけでもなく宙ぶらりんな人生なのかと。
- 425 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>424
私は発症は40台だったけど、その後ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって
歩くのに不自由してる。
まわりの友達はみんな元気。
動けないのは私だけ。
もちろん仕事もできないし。
何なんだろうね、人生って。
- 426 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>425さん
同じ思いの人がいて良かった
私は副作用少なく5mgまで減ったんだけどこれ以上は無理みたい
発症してから大分前向きに生きてたつもりなんだけど(ストレスが1番
良くないと思って)ふとした時に死にたくなる
- 427 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>426さん
409です。レスありがとう。
よく人と比べちゃいけないって言われるけど、それ難しいよね。
健康な人ならたいした苦労もなくできることが、私たちにはできない。
もちろん私たちより大変な思いをしてる人もいるけど、
何でこんな運命なのかと思う。
家族は最大限支えてくれててありがたいけど、やっぱり病と向き合うのは自分だから。
精神的に強くなりたいよ。
- 429 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>427さん 家族の支えがあるのはいいなぁ私はいまいち上手くいってないから…歩くの大変そうですが無理なさらず
話変えて申し訳ないのですが日焼け対策はしてますか？
何より日焼けが症状悪化に繋がると去年で気付いて今年はしっかり予防しようにも市販の日焼け止め(敏感肌用)も合わないから引きこもるしかないのかな
- 433 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>429
とりあえず日傘かな〜。
日焼け止めは、無○良品のものがけっこう刺激が少なくて（私には）よかった。
敏感肌用だったかな？
- 434 名無しさん＠お腹いっぱい。
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昨日医者で皮膚筋炎って言われたわ
そんでググったらここが出たんで、つらつら読ませて貰ったが...
ヤベーじゃねーかよ膠原病！
小さい会社をやってるんだが引き継ぎしといた方が良さげだな
失礼だが皆さん生活費はどうしてん？
オレは独身だし面倒臭くなったら死ぬまで布団で寝てようと思うんだが
- 435 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>434
同じ皮膚筋炎の俺がマジレスしちゃうと…
何も変わらないよ薬は毎日飲まなくちゃいけないけど
生活の為に毎日働くだけの日々が待ってます
ただバテやすいから無茶はしたら駄目だよ
一応タヒる可能性がある病気だから結婚は諦めたら？
ただしイケメンやお金持ちさらに女性なら結婚できるかもよ
ブサメンで難病持ちだと目も当てれないよ
- 436 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>434
多発性筋炎だけど普通に暮らしてるよ
仕事については全部一人でこなさないで何人かに仕事を割り振るか
倒れても大丈夫なように引き継ぎ用のマニュアルを作るか後任探して教育始めるとかしたほうがいい
悪化すると短期入院したりするからそのときに職場の人が困らないようにしとくといいよ
俺は前の職場で急に入院決まってすげー迷惑かけた
病気そのものはきちんと薬飲んで症状抑えてれば怖くない
だが合併症で肺炎があるなら気をつけて生活しなきゃいかん
それが無くても風邪ひかないように秋冬はマスク装備帰宅したら手洗いうがいを忘れない
自分の健康と体調に気を配っていれば
ある意味で健康だったときより健康に過ごせる
気をつけて生活してるんで治療始めてから風邪ひかなくなったｗ
この調子だと以外と長生きするかもしれない
- 437 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
まだ22なのに膠原病って診断された…
結婚はやっぱりしないほうが良いのか。
なんで膠原病になったんだろ。
せめて原因がしりたい、
- 582 名無しさん＠お腹いっぱい。
-
>>435だが
>>436>>437先輩、レス感謝！明日から入院！ちょっくら地獄見てくらぁ！（・ω・）
- 498 名無しさん＠お腹いっぱい。
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俺のときは血液検査でＣＫの値が異常に高くて精密検査（採血のみ）
抗体値も異常あったんで確定になったかかった期間は一週間くらい
メンタル面は参考にならないと思うから割愛
身内に膠原病がいたんで「あ、俺もかー」としか思わなかった
- 499 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>498
なるほど、CK値が確実に高いと診断1週間とかなんですね
私はCK値はそこそこ高いかなーと言う程度らしいです
抗ミトコンドリア抗体と言う抗体が高いです、私は
これは原発性胆汁性肝硬変の診断の抗体で、多発性筋炎に酷似した筋炎が一部の患者さんに現れるらしいです
今の掛かり付けの大学病院では私が初めての症例だと言われました、入院時に
多分、今の外来のミオパチー専門の神経内科の担当の先生は、慎重に数値の変動を観察してるのかもしれないですね
２週間前の診察の時に思い切って「数値の変動が診断には不可欠ですか？」と伺ったところ、「はい、そうです、数値が高い＝症状が悪いと判断しえおります」と言われました
確定診断に時間が掛かる事にストレス溜めてかもです、私は
色々アドバイスや経験談、参考になります。
ありがとうございます
- 502 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>499
CKが4000越えてたんで診断は早かったよ
何の病気にせよ早く確定するといいね
今は薬が効いてて二桁まで下がったけど
初めて二桁の結果を見たときは二桁になるんだ！と衝撃を受けた思い出
- 542 名無しさん＠お腹いっぱい。
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ＳＬＥって診断されたのは最近だけど小学生の頃からその片鱗はあった
海水浴に行ったら日焼けって言うより火傷みたいになって肌が赤く腫れて水ぶくれが出来てた
小麦色の肌ってのに一度もなったことがない。他の人と比べて肌が弱いんだと思ってたけどＳＬＥのせいだったのかな
他のＳＬＥの人は日焼けしたらどうなってたの？
- 544 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>542
腎臓疾患は出てない？
- 545 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>542
それメラニン色素が少ないだけでは
- 547 名無しさん＠お腹いっぱい。
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何だＳＬＥとは関係ないのか
>>544
ループス腎炎と胸膜炎で２ヶ月入院したよ。あとは心外膜炎の心不全で１週間入院
>>545-546
やっぱりそうかな
- 585 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>582
しっかり休んでこいよ
ご飯が美味しい病院だといいな味付けが合わないと入院生活は辛いぞ
- 598 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>585
アリガトヨ！
皮膚の状態から見て皮膚筋炎間違いなし。
だけど火曜に筋生検して確定診断付けてからステロイドだって。肺炎も悪性腫瘍も併発してなかった。
合併症の無い皮膚筋炎はステロイドの効きも良いらしく、わりかし早く退院出来そう。
骨粗鬆症のリスクが出るから、最近は早めに退院させるんだって担当医が言ってた。
クスリより何より日常生活に伴う軽い運動が、骨粗鬆症予防に効果的なんだって。
>>594も、膠原病が心配なら「膠原病で有ること前提」に検査してみたらどうだ？
レスを読むと「自律神経失調症」見たいな感じだけど、なにせ早い方が良いのは真理。
オレも医者に行く前はネット等で調べて「ああ膠原病だわ。入院かぁメンドクセー！」って思ってたけど
遅ければ遅くなるほどメンドクささは増すぜ？
- 605 名無しさん＠お腹いっぱい。
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行きつけの皮膚科に行ったら皮膚筋炎を疑われ、大学病院での検査に今後向かいます
検査が結構辛いと聞くので憂鬱です…
自分は中程度のアトピーもあったので、アトピーの症状だと思いゴットロン徴候や蝶形紅斑に気付くのが遅れてしまいました
今は皮膚症状が出て、腕が痺れ、息がし辛いという状態です
23歳、新卒で会社に入って１年が経った男です
- 607 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>605
>>598だけど、自分も皮膚筋炎です。只今入院加療中。これは担当医から聞いたハナシだけど
自分が入る少し前に貴方と同じ年頃の女の子が、やっぱり同じ皮膚筋炎で入院してたけど、ステロイド
の服用であっと言うまに紅斑もキレイになって一月程で退院したって。因みにプレドニン４５ミリで退
院したらしい。５８２にも書いたが、今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させるんだと。
そんでこれはオレが医者から言われた事で、事実オレがその経緯を踏んだけど、ゴットロンに蝶形紅斑。
それらが変な言い方だがオレや貴方の様に「キレイ」に出てると確定診断も早いし、血液検査の結果次
第（オレはCKがMAX１６０００だった）では、筋生検等の結果を待たずに投薬が始まる。まあ生検は一
応やるけど...
貴方は若いしガンの併発は無さそうだが、息苦しいとの事で所謂「間質性肺炎」は発症してるかも知れん。
慰めになるような事を言いたいのは山々だが、肺炎の有無は予後を大きく左右するからな...その息苦しさ
が筋肉の炎症に依るものなら良いんだけど。ともあれ膠原病は個人差が多い。オレにレスをくれた先輩ら
も「クスリ飲む以外変わらんよ」と言ってくれる人も居るし、冒頭の女の子の例も有る。
だからよ、今から凹んでんじゃネーゼ！
- 608 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>605
空咳あるなら肺炎に注意
検査はたいてい血液検査で病院によっては生検あり
生検だと患部を切り取るから切った後が痛いはずまあ痛み止めは出ると思う
息苦しいならレントゲンCT呼吸機能検査あたりが追加するかもこれらは全く痛くないから安心だよ
よっぽど悪くない限り定期的に薬飲んでれば普通に過ごせるよ
注意が必要なのは日光に弱くなるから日焼け止めを塗る習慣をつけたほうがいい。くらい
（プレドニンの副作用で皮膚が薄くなると紫外線ダメージが大きくなる）
>>607
プレ45㎎で退院できるんだ…スゲーな！
- 619 名無しさん＠お腹いっぱい。
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10年前から春ごろにひどく咳が出るようになった。
1年に春だけ咳がでていたのが、いつのまにか慢性的に咳が出るようになった。
喘息だと診断されて、ステロイド吸入とメプチンエアーを吸ってた。
3年前にレントゲンで肺に影が出だした。
それでも医者から大丈夫でしょうと言われたので放置していたが
今年の初めに偶然検査したら間質性肺炎と診断された。
それとは別に昨年から爪の甘皮から出血しだした。
ネットで調べて膠原病か？と思ったけど、皮膚科の先生に「ただの手荒れですｗ」って鼻で笑われた。
なので放置していた。
そのときは気づかなかったけど、まぶたの赤み、ゴッドロンも軽くあった。
あと体中に謎の赤班がでた。
今年の初めに間質性肺炎と診断されたとき、皮膚の諸症状と初めて繋がった。
今年初めに膠原病科で間質性肺炎＋皮膚筋炎の診断を受けた。
そのときKL-6の値は2200ぐらい。
診断を受けてから外出時は毎日ちょっと性能のいいマスクをした。
マスクをして半年、この前の検査でKL-6は1600に減ってた！
あとMD-5の検査もした。
結果は陰性だったので、間質性肺炎が悪化しても致命傷にならずにステロイドが必ず効きます。
安心してくださいね。と言われた。
月1の診察が3か月に一度になった。
長々かいたけど、自分のなかで間質性肺炎はPM2.5のせいではないかと思ってる。
あと、膠原病の担当医が若くてかっこよくてやさしくて、説明も治療も的確でスバラシイ！！
- 621 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>619
快癒されて良かったですね！羨ましい。
しかし自分もそうでしたけど疾病（皮膚筋炎）の発覚は、手の甲のゴットロン徴候を「自分で」ネット
で検索後、町の皮膚科クリニックで膠原病前提での血液検査をして、でしたね。コレは個人的な実感で
すが、町医者は何故か重い病気を軽く扱う傾向が有るような...事実そのクリニックでの初診時、医師の
診断は、やはり「手荒れ」でしたしね。で、経過を見ましょう。んなバカなと。
ただ、そのクリニックに４人いらっしゃった医師の中に１人
間違いなく皮膚筋炎だから、と現在入院中の病院に紹介状を書いて下さった方がいて、今回事無きを得た
格好です。だからカラダの違和感に関しては、専門家が何と言おうと自分が納得するまで、徹底して詰め
て行くべきかと。手遅れにならないウチに。
- 640 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>621
医者なんて製薬会社の手先で慢性的に通わせて薬売りつけようとしてるだけ。
湿疹ができて皮膚科いったら、ジジイは視診でわからなかったらしく、血液検査でダニアトピーとされた。
指導通りに掃除とかしても全く治らず全身に広がったので他の病院へ行くと視診で乾癬。
（その医者も言っていたし、別の本でも読んだが、ダニアレルギーは半分くらいの人に出るので普通は血液検査はあてにしないらしい。）
結局そこでもカモにされかけたので、自分で調べる過程で、たまたま喉が渇いて痛い・目が渇く・疲れやすい等はシェーグレン症候群ではないか？と思い、
ビオチン療法で両方ともほぼ完治状態。（医者には乾癬はビオチン飲んでも何しても治んない！と言われたので処方ではなく）
いつも午後には膠原病のだるさが出て鬱やイライラ感情の起伏までも落ち着いている。
- 641 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>640
まあ間違ってない
商売でやってるんだから
- 709 名無しさん＠お腹いっぱい。
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もうすぐ３０で加齢て・・・
- 710 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>709
俺膠原病だと診断されるまで出てる症状は全部30過ぎた加齢からくるもんだと思ってたよ
30過ぎるとこんなに一気に衰えるのか！と思ってたら膠原病だったオチ
- 821 名無しさん＠お腹いっぱい。
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乾燥してんじゃねーか？
- 827 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>821,822ありがとありがと
やっぱ尋常じゃなく痒くてレスタミンとかいうの塗っても治らんから皮膚科行ってみよかな。
禁煙の炎症が止まるあたりでっていうのはどういうこと？？最近ck300くらいで推移してて落ち着いてるんだけど、炎症が止まるあたりでっていうのは炎症が落ちついた頃にって意味？
- 823 名無しさん＠お腹いっぱい。
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シェーグレン歴5年。
この間咳、たんが止まらす、呼吸器内科受信。
結果、喘息。
関係あるのかな〜。
- 825 名無しさん＠お腹いっぱい。
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私はSLEで喘息持ち。
アレルギー的に見てもやっぱり膠原病と喘息って、関係あるのかな？
- 834 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>823>>825
SLEでシェーグレンだけど
喘息じゃないよ
- 826 名無しさん＠お腹いっぱい。
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3年全身筋肉痛でとくに首と肩がいたくてヘルニアかとおもったが異常無し。甲状腺も異常無し。
膠原病かもとおもい検査しにいこうかな、、
もう立つのがつらい。歩いたら寝込むぐらい。
- 828 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>826
筋炎じゃないかね？？血液検査はしてないの？
- 829 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>827
レスタミンコーワか？
あれはたしか
ジフェンヒドラミンくらいしか入ってないから効き目が・・・
ステロイドかヘパリンか・・・
- 830 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>827
俺は炎症が止まったあたりでかさぶたが取れるときみたいなかゆみが出た
検査の数値だとCKが500を切ってから炎症が強かった部分だけかゆくなった
- 831 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>828
810です。
お返事ありがとうございます。
一般的な白血球などの血液検査は異常無しでした。
筋炎とは特別な血液検査になりますか?
- 835 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>829
レスタミンクリーム1%っていうやつで、強皮症が痒くて指を掻きまくってたら入院中に処方されたやつ。これ弱いのか、どおりであんまり効かないわ
>>830めちゃくちゃ参考になる、ありがとう！言われてみれば私も、炎症が強く出てたあたりが頻繁に痒くなる。814はもう痒い期は終わったの？
- 836 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>831
私も首が物凄く痛くてヘルニア寸前ですと言われてた。結局、多発性筋炎と全身性強皮症から間質性肺炎になって入院してエンドキサンしてグロブリンしてステロイド飲んでってバタバタやってたら首が痛いの治ってたから、あれはなんだったんだ？と気になってる。
- 838 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>835
幸い今は炎症も止まってかゆくない
あと炎症がなくなって医師の許可が出たら軽めの筋トレをしたほうがいい
びっくりするほど筋肉落ちてるから
治療前のつもりで体を動かすと寝込みたくなるくらい疲れるし
急に動けなくなるから気をつけて
- 842 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>838
痒くなくなった人がいるんだって思うと全然気が楽だわ。ありがとね
なるべく1日1度は外に出るようにしてんだけどなかなか筋力は回復してこなくて、まだ漏らしまくるけど、のんびりがんばるわ！
- 897 名無しさん＠お腹いっぱい。
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ありがとう、酸かー。気をつけてみる！
ステロイドだいぶ減量して今は1日に9mgになったから、胸焼け呑酸がキツくなってきたのそのせいもあるのかもしれぬ。
PPIぐぐったら逆食のお薬なんだね。私はレパミピドっていうのがこの症状のための薬っぽいけど、ついでにググったらなんか頼りなさげな効能で心配になったわ。
- 898 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>897
レバミピドはプレドニンの副作用である胃潰瘍を予防する薬
これのおかげで10年ぶりにコーヒー飲めるようになったんで個人的にはとてもありがたい
PPIはネキシウムとパリエットしか飲んだことないけど胃酸を抑える薬って説明された
胃酸を抑えることで食道の動きを良くするらしい（うろ覚え）
- 899 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>898パリエット毎朝飲んでるわ。先生ちゃんと考えてくれてたんだね、ありがたい。
881は10年選手でしたか。私は1年目ってのもあってまだ病気のことがあんまりわかってなくてさ、肺炎になってはいるんだけど自覚症状もないし、全身性強皮症は皮膚がこわばって胸焼けするくらいの感じで膠原病の中でもライトなヤツって認識でいたんだよね。
2ヶ月入院してエンドキサンもグロブリンもやったけど、まぁ退院できたし。筋炎の影響かわからんけど漏らすってのもあるけど、いくら漏らしても死ぬわけじゃないしね。
でもちょっと前に強皮症で急死した作家さんのウェブニュース読んでさ、死んじゃうの！？ってビビり始めたとこなんだ。
朝っぱらから自分語りごめんー
良かったら避けてる食べ物の具体的な名前、教えてくれない？実験してみる。
カツカレーが平気だったり、黒胡麻担々麺でマーライオンになったり、もうわけわからんのよ。
- 900 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>899
10年前にストレスで胃を壊してからコーヒー飲めなくなった
強皮症自体は2年過ぎたところの新参
NG食材は
レトルトカレー（普通のカレーは平気）
生のリンゴ
魚・肉の脂が多いやつ全般
一番悪いときは食べ物全般がNGでカルピスとポカリが主食だった
- 901 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>900
レトルトカレー(普通のカレーは平気)
これ私もそれっぽい。カレーが行ける時とダメな時とあって、なんの違いだよと思ってたけど手作りとレトルトの違いな気がしてきた
ありがとう、油はまぁアレだけど、今は数はそんな多くないんだね
2年経って病状がマシになってきたの？
- 902 名無しさん＠お腹いっぱい。
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>>901
プレドニンと免疫抑制剤を飲み始めたら一気に良くなって
プレドニンが順調に減った現在は症状も順調に復活してきたところ
最近寒いから身体中の関節が固まるし咳が止まらん
去年は今よりプレが10㎎多かったからか咳なんてほとんどなかった
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