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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

この話題の盛り上がりグラフ
2017-05-21 13:50:52 最終更新
1 名無しさん@お腹いっぱい。

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?

6 名無しさん@お腹いっぱい。

>>1 >>5

可哀想に・・・お前よっぽど病んでるんだな

15 名無しさん@お腹いっぱい。

>>1

ALSと筋ジスを並べたりする低能じゃなくて良かった。(^-^)/

91 告発者

(2)

※一つ気になる事がある。

被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。

これは,何を意味するのだろうか? そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。

偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。

例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。

その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。(1人数役で複数のブログを運営)

※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,

被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。

更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。

本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。

何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,

過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。

その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。

(>>1-8の>>7※A:hhttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※もう一つ気になる事がある。

集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,

『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか?

よくある探偵会社のように,公安警察OB(退職者や天下り)が居る探偵会社なのだろうか?

もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。

hhttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。

皆様に教えて下さい。

一刻も早く解決しなければなりません。

※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。

hhttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。

風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

480 名無しさん@お腹いっぱい。

>>478

>1P目に

パーソナライズ機能により人によって順序が違うのですが、

大変すみませんがもう一度だけ同じ質問をお聞きさせて頂きます。

「どこでもやってる」というのならすみませんが

一つだけで結構ですので病院名を【具体的に】挙げて教えて頂けませんでしょうか?

して頂いた事のある方ならどこの病院でやって頂いたのか

具体的に病院名を教えて下さい

191 名無しさん@お腹いっぱい。

ALSの研究しててALSになるなんてどんな確率なんだろう?

192 名無しさん@お腹いっぱい。

>>191

普通の人がALSになる確率(年間発症率10万人に1人?)と同じでは?

生涯発症率で言えば、数千人に一人位? にまで下がるだろうから、そんなに珍しい病気ではないんだよね。

リルゾールってALS患者の髄液に近い毒性を持っているらしいね。ミノサイクリンは逆の性質みたい。

毒をもって毒を制すという仕組みでリルゾールが緩やかに病気の進行を和らげているのなら、ミノサイクリンはリルゾールと同じような性質ではないね。少なくとも高用量投与では。

動物実験で成功したというのが気になるよなぁ〜。

283 名無しさん@お腹いっぱい。

シャイドレーガーとかオリーブ橋変性とか脊髄症脳変性とかって多系統萎縮に合併したんだろ? ALSと何が違うんだろ。

284 名無しさん@お腹いっぱい。

>>283 先生に前聞いたらこれだとこの病気、この症状だとこの病気、この検査結果だとこの病気とかって診断するんだけど、消去法でどれにも当てはまらないとALSって言ってた。で、この症候群に効く治療法が無いので病気を特定しても意味が無いらしいよ。残念だけど。

285 名無しさん@お腹いっぱい。

>>284

ALSも含めて症候群って認識?

286 名無しさん@お腹いっぱい。

>>285 違った?

287 名無しさん@お腹いっぱい。

>>286

それで良いと思う。

パッと見全部大差ない。

294 名無しさん@お腹いっぱい。

信じてもらえるかわからんけど、兄ちゃんがALSで姉ちゃんが筋萎縮症

兄ちゃんは発症して15年くらい。姉ちゃんは20年以上になる

難病のコンボです

兄ちゃんは嫁さんが出来た人で最後まで面倒みさせて下さいって言ってくれ私は部屋で泣いた

296 名無しさん@お腹いっぱい。

>>294

お兄さん、お姉さんって何歳の人なの?

300 名無しさん@お腹いっぱい。

>>296

兄55歳,姉52歳

特定されると面倒なので少し誤差あり

友達のお母さんに宗教進められてまいった

301 名無しさん@お腹いっぱい。

>>300

あなたは大丈夫なんですか?

303 名無しさん@お腹いっぱい。

>>301

幸い無事です

姉は曾祖母の遺伝らしいです

304 名無しさん@お腹いっぱい。

>>303 念のために厚い補償の保険入っといたら?念のため。

336 名無しさん@お腹いっぱい。

2chより知恵袋で聞いた方が良いかもしれないですが質問です。

(外野や野次馬の方のレスはご遠慮下さい)

ALS患者ですがその状態などについて以下2点です。

①経鼻カニューレ(鼻に当てる酸素マスク)をつければ

自発呼吸に難はなかった。

②ALSにより自発呼吸が困難になった時には本人は

人工呼吸器を拒否する意思表示をしていた

このケースで肺炎になり炭酸ガス濃度が上昇していった場合

「人工呼吸器をつける選択」についてどうでしょうか?

つまり、肺炎が治まればALS患者であっても、

一端つけた人工呼吸器を再び外せるはずではないでしょうか?

337 名無しさん@お腹いっぱい。

>>336

・気切したら声が出なくなること。

・嚥下能力が落ちてきているので肺炎は繰り返すと思う。

この点留意ください。

肺炎を重ねるごとに、呼吸機能低下により呼吸器からの離脱が困難になり

外して自発があってもSPO2が上がらないときには緩和ケア

という流れでお考えでしょうか?

それなら可能と思います。

ご自身の人生ですから医師の判断に沿うのではなく

情報を集めてよく判断ください。

就寝中だけ呼吸器を使用される方もおりますよ。

338 名無しさん@お腹いっぱい。

>>337

大変にレスありがとうございます。

>・気切したら声が出なくなること。

>・嚥下能力が落ちてきているので肺炎は繰り返すと思う。

一つ目についてですが、人工呼吸器を装着すると一口に言っても

気管切開をしないモノ、口から挿入するものなど色々あると

聞いたこともありますし、またその気管切開においてでも、

必ずしも声が二度と出なくなる訳ではないようです。

(参考)hhttp://www.jscf.org/jscf/SIRYOU/ssk04/ssk04-3.htm

二つ目ですが、そうではあっても今現在の肺炎を

「人工呼吸器を短期的に使う事」によって乗り越えれば

言うまでもなくその分だけ寿命を伸ばせるはずな訳です。

繰り返し恐縮ですが、私の質問は、

人工呼吸器をつけても、ALSによる球麻痺がまだ軽度の場合なら、

肺炎の症状が治まれば、外せるハズではないか、という事です。

そして将来的にいずれ訪れる「ALSによる球麻痺それ自体により

自発呼吸が難しくなった段階」が来た時点で、

本人の生前の意思である「人工呼吸器をつけない」選択を

取るという事が可能であるはずではないか、です。

344 名無しさん@お腹いっぱい。

フィコンパはどうやったら手に入るの?

345 名無しさん@お腹いっぱい。

>>344

それって筋ジスの薬?

ALSと筋ジスって一応別々の病気なのに

スレとして混在してるってどうなのよね。

ALSの人は筋ジスの事殆ど知らないし逆もおそらく然り

346 名無しさん@お腹いっぱい。

>>345

ALSに効果が期待されるクスリのことだと思います。

リルテックやラジカットとの併用はできるのかなあ?

hhttp://univ-journal.jp/8406/?show_more=1

349 名無しさん@お腹いっぱい。

>>346

>発症前のみならず発症後に投与した場合でも、

>運動ニューロン死による症状の進行が抑えられた

ここを読むと、既に症状の大きく進行した患者さんに対しては

あまり期待しない方がいいのかもね。

350 名無しさん@お腹いっぱい。

>>349

東大のはこれから治験があると思うけど、発売されているクスリなので、なんとか入手すれば早めに飲める(効果は不明だが)ことがメリットですね。

354 名無しさん@お腹いっぱい。

進行を遅らせる→ラジカット・リルテック(ゆで卵の火を緩める)

進行を止める→HGF・フィコンパ(ゆで卵の火を止める)

進行した症状を元通りにする→夢物語(ゆで卵を生卵に戻す)

イメージとしてこんな感じなんかな

355 名無しさん@お腹いっぱい。

>>354

自己レス。試しにググッてビビったw

ゆで卵を生卵に戻す技術って最近確率されたそうな

357 名無しさん@お腹いっぱい。

>>355

ゆで卵からヒナが産まれた時がalsが治る時だろうな。

356 名無しさん@お腹いっぱい。

昨日主治医にフィコンパの処方をお願いしたら

てんかんの薬としてもまだ出たばかりなので

無理だと言われた。2,3か月後か

358 名無しさん@お腹いっぱい。

>>356

それでも2,3か月後貰えるなら希望の光があるね。

>>357

うまい事言うね。

408 名無しさん@お腹いっぱい。

知り合いが家族性か調べたとか言ってたけどなんだったんだ?

474 名無しさん@お腹いっぱい。

>>408

>知り合いが家族性か調べたとか言ってたけどなんだったんだ?

>>432

>家族性ALSは希望者は遺伝子検査して確定するでしょ。

すみませんがどこの病院で遺伝子検査をやっていたのか

教えて頂けませんでしょうか?

(少なくとも大阪大学ではそのような事はしていないそうです)

458 名無しさん@お腹いっぱい。

社会人32年目なら子供も大きいだろうし同居なら生活保護出ないんじゃね?

459 名無しさん@お腹いっぱい。

>>458

家庭の事は色々あるから語るつもりはないよ。ありがとう皆さん

460 名無しさん@お腹いっぱい。

日本は困ってる人には優しい。

役所に困ってることを伝えれば少なくとも表面的には助けてくれる。

北欧以外の外国だったら飢え死にする状況でも日本では助けてくれる。

良い国だよ。

461 名無しさん@お腹いっぱい。

>>460

>北欧以外の外国だったら飢え死にする状況でも日本では助けてくれる。

欧米人のALS患者で、見殺しにされ飢え死にした人を

一例だけでもいいから具体的に挙げてくれ。

少なくともあんた自身は実際に見聞きしたのか?

してないならいい加減な事は言わんように。

464 名無しさん@お腹いっぱい。

>>461 どうした?辛いのか?大丈夫だから。

475 名無しさん@お腹いっぱい。

>>474 家族性か検査してください。ってどこでもやってるよ。

結果出るのに三ヶ月くらいかかったけど。

というか、家族性なら近親者に何人かいるでしょ。

481 名無しさん@お腹いっぱい。

>>480

私は465じゃないし、自身が検査してないから

「遺伝子検査をやっていると書いてある病院が載っていたページ」を探して挙げたんだけど

なんか余計な事したようね

482 名無しさん@お腹いっぱい。

>>481

>余計な事したようね

2ちゃんは冷やかしが多いので

「余計な事」によって質問が(回答済みとして)

飛んでしまう事もありますので、すみませんがご理解下さい。

483 名無しさん@お腹いっぱい。

>>481

>探して挙げたんだけど

探して頂けるのは構わないのですが、私の質問の『内容』をいくら再三何度も

強調させて頂いても、その強調した事に一切触れず、

質問の回答を一切含まないレス、

つまり『病院名を【具体的に】挙げて』頂いてその根拠となるURLなどを貼って頂けたりと、

そういう事などをされてないレスは、野次馬の方の軽薄な冷やかしのレスと

一見して見分けがつきませんので、すみませんがご理解下さい。

484 名無しさん@お腹いっぱい。

>>483 >>475 です。

特殊な病気なので個人特定につながる恐れのあるレスはしません。

よって具体的な病院名は書きません。

血のつながらない家族がALS診断されました。その際に先生から

DNA検査出来ることを教えていただきました。

検体を採取して検査機関に送るそうです。

一回あたりの費用が高いとのことで何名か集まったところでまとめて検査するので

時間がかかります。と言われました。

結果三ヶ月位かかりました。

以上ですが。あなたの上記の書き込みの強いこだわりはどういった理由があるのか気になります。

もしかして検査出来ることを疑っていらっしゃるのでしょうか?

488 名無しさん@お腹いっぱい。

>>484

>以上ですが。あなたの上記の書き込みの強いこだわりは

>どういった理由があるのか気になります。

私の知る限り近所の複数の大学病院に問い合わせても

「遺伝子検査なんか聞いたこと無い」「そんなの知らん」「ウチではやってない」

という回答しか返って来ません(大阪大学など)。

そういう事をしている病院がもし本当にあれば『なぜ病院によって

そのような違いがあるのか』について知ってみたいからです。

ここのスレで、遺伝子検査はどこでもやっている、という

書き込みが複数ありましたが、まさか病院に対して

「でも2ちゃんではどこでもやってると書いていました」

「具体的な病院名は結局ただの一つも挙がりませんでしたが

でも2ちゃんではあると言ってました」なんて言っても

理由にならないので、どこでもやっている、というくらいだからまず

ただの一つでも具体的な病院名を知る必要が私にはあったからです。

私自身も、家族にALS患者がいる上に、最近自分にも

似たような初期症状が出て来ているような気がしています。

遺伝する確率が1割というのは決して少ない数字でもないので

毎日が不安です。

489 名無しさん@お腹いっぱい。

>>484

>もしかして検査出来ることを疑っていらっしゃるのでしょうか?

恐縮ですがなぜそういう発想になるか分かりません。

もし本当に家族性ALSの遺伝子検査をする病院があれば

自分も受けてみたい訳ですが、既に再三書いているように

大阪大学など複数の大学病院でそのような事はしていない

聞いたことすらないという回答なので、

でも本当にあるなら受けてみたいしそのためには実施している病院名を

ただの一つでもまず知りたい、という気持ちのどこに不自然さがあると

いうのでしょうか。

494 名無しさん@お腹いっぱい。

>>484

>あなたの上記の書き込みの強いこだわり

念の為に言っておきますが

私は「教えたくない」という回答(教えてくれないという態度)に

なにかフラストレーションを感じた訳ではありません。

「具体名を教えて欲しい」という私の質問(会話)それ自体について

ID:rSiwVn/eさんが反応をしないにも関わらず

「ググったらいくらでも出るのに」と言っておられて会話として

咬み合わないので、その事についてありのまま違和感を

レスしただけです。

486 名無しさん@お腹いっぱい。

上のレスでフィコンパ自由診療の実費で購入とありますがこれは確定診断がないと無理なんですかね

知人がそれなりの症状があるのですがもう少し様子を見ましょうとの事

今の症状が維持出来るなら試したいみたいのですが普通に自由診療の実費でいいのでフィコンパ処方して下さいで処方してもらえるものなんでしょうか?

今の状態で主治医に言ったらそれはてんかんの薬だから全然関係ないと軽くあしらわれました

487 名無しさん@お腹いっぱい。

>>486

お医者さんがクスリの下記記事を知らない可能性があると思います。

まだマウスなので、過度の期待は禁物ですが、打ち出して主治医に渡して相談してみれば?

ただし、新薬ですし、本来の病気の用途でもないし、副作用もそれなりにあるので、今が軽度の症状なら、リルテックとかラジカットの処方が先じゃないかなあ

hhttp://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf

hhttps://ealsjapan.wordpress.com/2016/07/12/%E6%8A%97%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93%E8%96%AC%E3%83%95%E3%82%A3%E3%82%B3%E3%83%B3%E3%83%91%E3%80%81%E5%9B%BD%E5%86%85%E3%81%A7als%E3%81%AB%E5%AF%BE%E3%81%99%E3%82%8B%E5%8C%BB%E5%B8%AB/

495 名無しさん@お腹いっぱい。

体の自由が全く効かなくなってから確定診断されても遅いんですよね

少しでも今の状態を維持したいのにもう少し様子見ましょうって

>>487

ご親切にありがとうございます

確定診断されないのでその2種類も使用出来ないのです

フィコンパをどうにかして使用出来たらと

491 名無しさん@お腹いっぱい。

初期症状が出てるなら普通に診察して検査して進行具合を追えばALSか分かるでしょ

ブログやFacebookやってる患者も多いしどこから個人を特定されるか分からない

493 名無しさん@お腹いっぱい。

>>491

>初期症状が出てるなら普通に診察して検査して進行具合を追えばALSか分かるでしょ

無理です。それが出来るなら誰も苦労しない。

たとえあなたが単なる軽薄な野次馬さんでも、せめて直前のレスに貼ってある

ブログくらいは読んでから書き込むくらいして下さい。

確定診断はとても難しいのです。

498 名無しさん@お腹いっぱい。

>>495

類似する病気の消去の検査してくれないのなら、他の病院を探してみたらいかがでしょうか?

各都道府県で指定難病の診断をする指定医一覧が公表されています

神経内科が専門になります

例)

東京の場合

指定医制度のところに一覧があります。

hhttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/seidoannai.html

546 名無しさん@お腹いっぱい。

ALSのメカニズムについて、

グルタミン酸のAMPA受容体の興奮が原因という報告が最近出されていて、

抗てんかん薬のペランパネルによりAMPA受容体を抑制することで、

ALSの進行を食い止めることができたという報告が出されてる訳だけど…

リルゾールはグルタミン酸を抑えると同時に、

AMPA受容体を活性化させるという情報がいくつかのサイトに出てた

これってどうなの?

559 名無しさん@お腹いっぱい。

ラミクタールは既にALSに使用した研究があって、残念ながら効果はなかった模様

英語論文なので誤読もあるかもなので、調べたい人は各自英語でググッてくれ

あとメイプルシロップがALSの線虫に効果あったという学生の研究報告も

ポリフェノールと糖分が作用したのではないかと。ポリフェノールは抗酸化作用がある

凄い勢いで研究が進んでるようだな…

563 名無しさん@お腹いっぱい。

>>559

>英語論文なので誤読もあるかもなので、

>調べたい人は各自英語でググッてくれ

そういう事を仰るならそのURLくらいお貼りになった方が

あなたも大層な労力も掛からない割に

あなたに耳を傾ける人にとってとても便利だと思います。

564 名無しさん@お腹いっぱい。

>>563

リンクの貼り方これで大丈夫かな…

ラモトリギン(ラミクタール)のALSへの使用

hhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/12807386/

569 名無しさん@お腹いっぱい。

>>546-548>>564

ALSでAMPA受容体が原因とされるのは、Ca2+イオンの透過性上昇によるという仮説がある

つまりAMPA受容体をどうにかしようとするなら、ニューロン細胞死の原因と推測されるCa2+イオンの透過性を抑制するようにAMPA受容体を抑制する薬剤でなければ意味がない

グルタミン酸はあまり関係ないんじゃねーの

AMPA受容体がグルタミン酸の受容体だからって、グルタミン酸が関係あるとは限らない

つーか素人が中途半端に論文読んだところで、考察もどきにしかならないからさ

「こういう仮説もあるんだ、へー」ぐらいにしとけよ

ウザイ

647 名無しさん@お腹いっぱい。

一度呼吸器つけたらはずせないことくらいじゃない?

648 名無しさん@お腹いっぱい。

>>647

書き方が悪かったようですみません

人工呼吸器ではないほうです

649 名無しさん@お腹いっぱい。

>>648

BIPAP?

651 名無しさん@お腹いっぱい。

>>649

たんやツバが溜まりやすくなってるので

とりやすくする為に喉に穴をあけます

自発呼吸と聞いていますので、BIPAPではないと思います

(理解が足りてないので、同一の物でしたらスミマセン)

732 名無しさん@お腹いっぱい。

私は今年からトリロジー100プラスを使用しているALS患者です

点検や回路などはメーカーの方がいつも来てくれています

伝の心の操作練習と言い張り、色々とネットサーフィングを楽しんでおります

いわゆる便所の落書きであることは承知していますが、今後の不安を感じたので書き込みします

トリロジーの操作や異常発生時の対応などを、家内とともに調べなおしたりしている際に下記サイトにあたりました

※書かれている内容全てが事実なのかはわかりません。見るのが精神的にきつく感じるのもあるのでクリックされる際はご注意ください

医療機器の hhttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/bio/1479281034/

フィリップスの hhttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/bio/1357151613/

年末年始を迎えるのに不安です

745 名無しさん@お腹いっぱい。

①ALSは遠位部から発症する事が多いそうですが、そうではなく(?)

私の場合は最近右肩がだるいというか、ちょっとドライヤーを

使っただけで、すごく重い物を持った後にドライヤーを使っているかの

ような疲労感を感じます。

特にこれといった肩の重労働を(その直前に)していないはずなのに、

そういう今までにない疲れを感じ、

ALSの初期症状ではないかと不安です。勿論今病院に行ったとしても、

ALSの鑑別というのは「どの原因検査項目にも引っかからなかった神経疾患の

総称がALS」と言っても過言ではないくらいに難しい事も知っています。

②あと血縁関係のある私の家族にALS患者がいましたので遺伝性も心配です。

前レスを読むと遺伝子診断も出来るとありますが、私も近所の大学病院に

問い合わせてみても「ウチではやってません」どころか

「そんな検査聞いたこともありません」と回答されました。

どこがそういうALSの遺伝子検査をやっているか知りたいですが

検索しても勿論出てきません。

以上の2点に関して、私も>>732さんと同じくで恐縮ですが、

ここがいわゆる便所の落書きであることは承知していますが、

ALSの患者様かご家族にALS患者様がいらっしゃった方

或いはALS患者様のお世話をされていた事があるような方で、

もし目に止まった方がいたら、アドバイスよろしくお願いします。

747 名無しさん@お腹いっぱい。

>>745

>>498です。

どこかで指定難病の診断をしてもらう必要がありますので、同じ県内の指定医がいる病院に通われたらいいと思います。

わたしの場合、初期のころはALS診断できなかったです。

遺伝子検査の件ですが、個人的には遺伝子治療ができないのなら、検査しなくてもいいと思っています。

その遺伝子があっても、みんなが発病するわけでもないですし。

そういえば最初の診察の時、親戚にいるかとか出身地(紀伊半島)を聞かれました。

元スレ

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1343514255

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