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多発性硬化症の人集まれPART20

この話題の盛り上がりグラフ
2018-02-16 17:36:48 最終更新
1 病弱名無しさん

【前スレ】

多発性硬化症の人集まれPART19

hhttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

【関連リンク】

難病情報センター・多発性硬化症

hhttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)

hhttp://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会

hhttp://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター

hhttp://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ

hhttp://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE

hhttp://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)

hhttp://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)

hhttp://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)

hhttp://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)

hhttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会

hhttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇

hhttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

3 病弱名無しさん

>>1乙!

299 病弱名無しさん

>>1にある、

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業) 

hhttp://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班

hhttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。

神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど…

35 病弱名無しさん

脱力とツッパリが同時に来るとどうしようも無いですね。

前回の再発がそうでした。

左足が脱力で、右足が膝と足首がツッパリを起こしビクともしない状態で

自宅から初めて救急車に乗る羽目に。

その前日までは、MSになって以来初と言っていい程に心身共に充実していたのに〜、も〜〜

36 病弱名無しさん

>>35

どういう措置だったのですか?

それは突然でした?その後の経過状態も知りたいです。

突っ張り、カックンカックンなので不安定で何かしらに寄っ掛かってます。

46 病弱名無しさん

>>36

処置はパルスと血漿吸着です。

入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所

(通院はクリニック)MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。

2か月位の入院加療を経てリハビリ病院に3ヵ月入院しました。

47 病弱名無しさん

>>46

MSからNMOですか

ずっと目はおかしいままだったのですか?

49 病弱名無しさん

>>47

目は子供のころからド近眼ではありますが??

50 病弱名無しさん

>>49

NMOにかわったのは目がおかしいからだよね

52 病弱名無しさん

>>50

違いますよ。アクアポリン4抗体(合ってるかな?)やら色々な検査結果を鑑みての診断です。

自分の場合目に異常が出た事って、2,3回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。

それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・

53 病弱名無しさん

>>52

目に症状が出てる

ですね

失礼致しました

66 病弱名無しさん

ステロイドパルス、血漿交換、薬服用するとその影響で逆に体に何かしら症状出る場合ある?

68 病弱名無しさん

>>66

発病したばかりなの?

今 どういう状況なの?

72 病弱名無しさん

>>68

発症したばかりだよ

だが発症したころより薬呑んで症状が増えてる気がするww

69 病弱名無しさん

特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた

治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか?

71 病弱名無しさん

>>69

ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる

知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重

で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか?」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ

75 病弱名無しさん

>>71

治験しますか?なんてお誘い一度もないし。

歳いってるせいかなw

76 病弱名無しさん

>>75

治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな

MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う

治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし

78 病弱名無しさん

>>76

MSとNMOで治療かわる?

パルスはMSのみ?

79 病弱名無しさん

>>78

MSとNMOで変わる。同じのもあるけど

ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通

インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ

インターフェロンはNMOを悪化させる

MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる

80 病弱名無しさん

>>79

プレドニンはどちら向け?

82 病弱名無しさん

>>80

処方された時の説明の紙をよく読もう

プレドニンはステロイド。MSとNMO共用

106 病弱名無しさん

ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある?

副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw

112 病弱名無しさん

>>106

プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。

でも、2,3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。

対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。

病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。

あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣(テキトーでスマソ)

が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。

116 病弱名無しさん

>>112

hhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

ここの8に書いてあることですかね?

119 病弱名無しさん

>>116

ああ、そうですそうです。

有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね(^^

そのサイトの6でも触れていましたね。

これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー

121 病弱名無しさん

>>119

強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか?

131 病弱名無しさん

>>119

わかる

ビキーン!って動けなくなるよね

自分は退院直前くらいから起こり始めたので

頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった

何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン!と入れるところをイメージして衝撃に耐えた

168 病弱名無しさん

>>119

薬の副作用か新たに症状出てるのか判断難しいよね

132 病弱名無しさん

>>131

これはなってみないとわからない現象だね

136 病弱名無しさん

ぼくもMRI撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。

病巣減らす治療はいつ出来る?

138 病弱名無しさん

>>136

そういう治療ないんですよね…。

MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です

140 病弱名無しさん

>>138

自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。

その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。

撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。

141 病弱名無しさん

>>140

そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか?

142 病弱名無しさん

>>141

言われてないのですが、医師の方針かな。

不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。

154 病弱名無しさん

パルスやったあとも症状あると後遺症ってこと?

158 病弱名無しさん

>>154

パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ

159 病弱名無しさん

>>158

そうなんですか!

期待します。

161 病弱名無しさん

>>159

はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。

数年くらいの間かな。

162 病弱名無しさん

>>161

これは悪くなってしまった話ですよね?

163 病弱名無しさん

>161

同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。

お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。

169 病弱名無しさん

>>168

同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。

182 171

>>179

>>169のいう検査はこんなのだろうと推測しただけの171に対して言われても困るw

>>169>>173の先生がそう言ったってことでしょう

まあ新しい薬に変わるときはMRIだけでなくしばらく他の検査も定期的にやってたから

多角的に見て副作用というか薬による悪い影響が出ていないかの確認はしていると思う

183 病弱名無しさん

最近落ち着いてて今まで痺れや脱力が出てたの左半身なんだけど、朝起きたら右半身に。

新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ

184 病弱名無しさん

>>183

副作用なんじゃないか?

185 病弱名無しさん

>>184

なんで副作用になるの?

187 病弱名無しさん

>>185

まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・

189 病弱名無しさん

>>187

えっ、MSの主治医に?

192 病弱名無しさん

>>189

そうだよ

いろいろな医者がいるね

207 病弱名無しさん

生活習慣病なんて言われてたの?

209 病弱名無しさん

>>207

以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある

255 病弱名無しさん

働けてる人はどんな仕事してる?週5で働けてる?

272 病弱名無しさん

>>255

消防だけど普通に働いてるよ。

訓練とかで体温上がると手先痺れたりするけど、10分くらい安静にしてたらなくなる。

仕事の日は、夜寝る前くらいに手に痺れを感じるけど、朝にはなくなってる。

399 病弱名無しさん

>>255

週5日 たまに土日有

フルタイム 建設業関係。

ひとまず理解はして貰えてる。(あくまで現時点で・・・)

通院の午前中有給とかは直属の上司の

理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。

大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。

本当に理解があって助かっています!

259 病弱名無しさん

足の脱力感、ふらふらある人います?

2か月くらい続いています・・・・・

262 病弱名無しさん

>>259

あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた

足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな

不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね

神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね

265 病弱名無しさん

>>262

ずっととはどのくらいの期間ですか?

なんとかなってるけどこれ以上のことが起きないか不安です・・・・

270 病弱名無しさん

>>265

自分も>>262と同じ感じ。

だってそういう病気なんだもの

再発・増悪した時はパルスしてプレを内服。後は再発予防薬で経過を観る。

緩解の時期には薄皮をはがすようにゆーっくりと症状が緩和されたり、

退院時に出来なかった事がいつの間にか楽勝で出来るようになってた、なんてことも

よくある事だし、残念ながら後遺症として残ることも。 くらいは知ってるよね??

脚について当然のことながら医師に相談してるんでしょ?

274 病弱名無しさん

>>270

プレは予防薬ではないんだね

後遺症のことも知らなかったよ

ありがとう!

276 病弱名無しさん

>>272

お疲れさまです凄いねかっこいい

自分は既に障害者として生活してて仕事も作業所だから同じ病気でも頑張って一般の仕事、ましてや人の命を守る仕事をしてるなんて本当に凄いと思った

279 病弱名無しさん

>>274

プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。

>ありがとう!

と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫?

私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。

スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。

>>1の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。

291 病弱名無しさん

>>276

レスありがとう!

そう言ってもらえるて嬉しい!

ただ、いつか再発するんじゃないかって思ってしまい、毎日不安になるよ。

お互い頑張ろう!

295 病弱名無しさん

>>279

後遺症は知らんよ

当たり前のように言われてもww

280 病弱名無しさん

特定医療費の更新が不認定だった。

来年から自費でくすりを

飲み続けることはできないし

いずれ再発するのを待つしかないのかな。

281 病弱名無しさん

>>280

再申請は出来ませんか?

とりあえず主治医に相談してみては

290 病弱名無しさん

>>280

不認定となった理由について何も触れてないの?

ちなみに通院している病院は住んでいる所とは別の自治体とかです?

282 病弱名無しさん

>>281

来月末、お薬をもらうために

診察があるので更新できなかったことは

伝えてみます。

でもあまり先生が頼りにならなそうだな。

292 病弱名無しさん

>>290

軽症高額核当の要件を満たしてるいることが確認できないって書いてありました。

病院は近所だけど市境で市は違うけど

自治体?はよくわからないです。

342 病弱名無しさん

7.5で正規雇用で働いてた私を褒めて!!!

343 病弱名無しさん

>>342

もし女性ならどんなパンツ穿いてますか?

344 病弱名無しさん

>>343

パンツマンは再発でもしたの?

それともさびしくなった?

345 病弱名無しさん

>>344

いえいえ、どちらでもありません。

ただ、様子を見に来たんです笑

346 病弱名無しさん

眉毛のところ触ると痛いんだが、MS関係ある?

347 病弱名無しさん

>>346

なんともまぁ細かすぎる疑問

SMと関係あるかどうか考えるより、その症状が強くなるとか広範囲に広がるかを

少し様子見して欲しいと思う。それと日常生活に影響を及ぼすかどうかを。

自分の見立てでは、温めたりマッサージで緩和。一時的な症状。

・・・というのは、自分も顔や手で局部的に痛みが出る事がよくあるから。

355 病弱名無しさん

>>347

温めてみます!

症状が重くならないといいのですが。

356 病弱名無しさん

>>355

眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。

自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。

ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら

疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。

自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。

自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。

428 病弱名無しさん

他力本願で無闇に前向きって

ディスってる奴って状態が軽度な奴?

自分が寝たきりに近い状態になっても

同じように上から目線で居られるのかな。

新薬や新しい治療方に解決策を

見出ださずに居られるかな

431 病弱名無しさん

>>428

たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。

EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。

自分のできること、自分の状況を受け入れることで

生活は手一杯。

そんな先のことや治療のことや、治るかも?なんて

もうどうも考えてないよ。

子供たち二人大学入れたし。

あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を

してますよ。

432 病弱名無しさん

>>431

お疲れ様でした。

もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら

自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか?

それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも

健康な人生を歩んで欲しいと思いますか?

437 病弱名無しさん

>>432

その時考えます。

MSにはならないようにと常日頃願っています。

でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで

昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。

私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、

自分の体調維持の方が優先でリスク承知で

タイサブリを使ってます。

こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。

夏に頑張りすぎて、一度再発(再燃)してパルスを

しましたが、ひどい再発は起きてません。

前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も

辛いものになってしまいます。

食事もあまり取れなく、嚥下もあり

構音障害もありますが、それでも週末は近くの

文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。

寝たきりでも、寝たきりに近くても

生きているのには変わりない。

これはあくまで私のいまの考え方なので

悪しからず…

442 病弱名無しさん

足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある?

443 病弱名無しさん

>>442

脚が勝手にヒクついてバタバタと

人前で恥ずかしい時が多いよ。

444 病弱名無しさん

>>443

もうこれは治らないよね?

446 病弱名無しさん

難病でも毎月お金が支給されるわけではないんだね

447 病弱名無しさん

>>446

毎月じゃないけど2ヶ月に一回障害年金が支給されます。

でも国が認めた医者が判押してくれたらね。

452 病弱名無しさん

>>447

東京に住んでいた時は月1度の給付金15000程度が年3回に分けて振り込まれていたね

23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな

当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に

+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね?

453 病弱名無しさん

>>452

あると思うよ

今は支給されてないの?

469 病弱名無しさん

>>453

まだ、あるんだねー

あの制度は都内在住の人だけでしょ?

地方に引っ越したら、そんな制度はありませんねーと言われましたので

多分、現在住んでいるところにはないんでしょう

470 病弱名無しさん

>>469

自治体によってはありますよ。福祉に手厚い市など、金額はマチマチですが、都内だけではなく。

〇〇市 難病などと検索すると出てくるかと。

有る所は難病認定時、連絡があると思いますが。

484 病弱名無しさん

車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな

516 病弱名無しさん

7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい

602 病弱名無しさん

脳に炎症が起きる多発性硬化症は、うつ病になりやすいって。

hhttps://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation

623 病弱名無しさん

足が重くなることある?

627 病弱名無しさん

>>623

重くなるっていうか重く感じるのはある

628 病弱名無しさん

>>627

重く感じても機能的には支障ないよね?

630 病弱名無しさん

>>628

なんで重く感じるんだと思う?

何歳って聞きたくなるレベル…

631 病弱名無しさん

>>630

3ヶ月程前からだったかしら・・

園児が紛れ込んでるのよね

648 病弱名無しさん

自分も調子悪い時 日常生活がボルタリングになる

651 病弱名無しさん

>>648

うまい!座布団一枚

668 病弱名無しさん

俺 昨日来たよー 軽度高額だけど。

669 病弱名無しさん

>>668

軽度高額だとそれがわかるようにくるの?

670 病弱名無しさん

>>669

区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから

わかりますよー

軽症高額 有

ってな感じで

672 病弱名無しさん

>>670

俺の記載あるかどうか見てみるわ

698 病弱名無しさん

遠方から行っても後々困るよ。

いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事

多いから。そこが救急やってるなら別だけど。

遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に

なるよ。

721 706

やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て

今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz

732 病弱名無しさん

やっぱり酒は飲まないほうが良いのでしょうか?

733 病弱名無しさん

>>732

もちろん

735 病弱名無しさん

>>732

この病気に食事制限はないよ。お酒も普通に飲んでる

ただ、フラフラすると危ないから、深酒をしないように自主的に気をつけてる

普通に飲む分には、医学的な飲酒制限はない

737 病弱名無しさん

ただ、深酒をしないという意味では>>733が言ってることも間違ってない

ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw

738 病弱名無しさん

>>737

飲まないに越したことはないよね

どうしてもならノンアルコール1杯くらいかね

747 病弱名無しさん

>>738

ノンアルコールなら何杯でもよくね?w

741 病弱名無しさん

効くことがわかっていれば先にやることもあるんじゃないの?

血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。

743 病弱名無しさん

>>741

そうなのですね

状態が悪いといきなり血漿交換もあるかもですね

746 病弱名無しさん

>>743

どうなんでしょう。最近はパルスと並行でするところもあるらしいけれど、

先に、というのは聞いたことがないです。

それと、MSの方にするのかも疑問。医師の裁量によるのかな?

748 病弱名無しさん

>>747

そういうわけでもないだろ

753 病弱名無しさん

>>748

ノンアルコールは酒じゃないよw

767 病弱名無しさん

ウートフってどんな風になるの?

痺れとかが強くなるとか?

769 病弱名無しさん

>>767

ピクモンにはそう簡単に教えられない

元スレ

多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967

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