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ベーチェット病 その14

この話題の盛り上がりグラフ
2018-04-13 11:45:19 最終更新
1 病弱名無しさん

以下テンプレ

4 病弱名無しさん

潰瘍性大腸炎やクローン病のスレは書き込みいっぱいあるけどベーチェットは少ないね

いつの間にかなくなっててショックだったわ

あらためて>>1さんに感謝!

22 病弱名無しさん

…あれ?ココかっ!

探すの手間取ってしまったw

その13でスレ終わったのかと思ってた。

>>1 乙

474 病弱名無しさん

>>22

ベーチット病は難病指定解除されたってまじ?

56 病弱名無しさん

はじめまして。

最初はリウマチを疑っていたのですが、

毎日繰り返す口内炎に目のカスミや痛みが出てきたので、この病気を疑っています。

52さんと似たような境遇で、病院なんて滅多に行ったことがなく何科へ行けばいいのかもよくわかりません。

皆さまはどういう病院にかかられてますか?

良かったら教えてください。

目の症状が辛いので、最初は眼科へ行ってみようと思っていますが仕事でそれもしばらく無理そうです……。

57 病弱名無しさん

>>56

総合病院行ってあらゆる病気の疑いを色んな科で診て貰って潰して行ったよ

耳鼻咽喉科で紹介状書いて貰った

58 55

>>57

ありがとうございます(ID変わってたらすみません)

紹介状をもらって大きな病院で検査してもらうのが一番ですよね。

とにかく休みをもらって近所の病院に行ってみます。

59 病弱名無しさん

疑いのまま数年

今日おへその近くにニキビみたいなのが出来た

同じようなの出来た人いますか?

毛のう炎も痛いし口内炎も痛いし最悪

60 病弱名無しさん

>>59

よくできるよ

基本的に全身どこにでも出る

70 病弱名無しさん

一日15mg~20mgの4年目なんだが

大腿骨頭壊死症発症した予感がする

半月くらいなーんか腰痛燻ると思ってたんだが

今日はもう右足の付け根痛すぎてトイレまですらまともに歩けないくらい

明日病院行ってこようと思うけどコレもう間違いないよな?

まーた病気の辛さが上乗せされんのかと憂鬱だわ…手術怖いし…

71 病弱名無しさん

>>70

ベ病で股関節の関節炎起こすこともあるから

あんまり悲観せずに。まず検査して結果出てから考えよう。

経験者いるから相談乗る。

72 病弱名無しさん

>>70

病院行った?

私はベーチェットで両足大腿骨頭壊死持ちだよ。

整形外科の股関節の先生ならレントゲンで大体わかるはず。

私はベーチェットで入院したときに検査依頼してMRIも撮ってもらったけど。

(入院前に元病で通院していたときに足が痛い痛いって訴えてたけど、そのときの外来の先生にはスルーされてた経緯あり。今の先生はいい先生。)

手術は医師の考え方や患者の年齢や症状によるよ。

私も一時すごく痛かったけれど、今はわりと痛みも軽い。自動車と杖があればなんとか生活できる。

骨が潰れても痛みのない人もいるらしい。

とにかく自己判断よりも、受診すること。

70さんと同じく、わかることなら相談にのるよ。

75 病弱名無しさん

>>71、>>72

レスつくと思ってなかった 二人ともありがとう

とりあえず主治医の居るリウマチ内科でレントゲンを撮って

MRIと整形外科の診察は予約をしてきました

結果が出るのはまだ先になるけど30㍉飲んでいた時期もあったので

可能性としてはなくはない的なことは言ってましたね…

鎮痛剤は出してもらったけど寝返りも痛くて気が重いよ

74 病弱名無しさん

腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので

ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって

潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に

それも効かず大腸全摘の手術してきました

もう、どーにでもなれーヽ( ´¬`)ノ

76 病弱名無しさん

>>74

お大事にね

私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる

変えたいけど完全型でもあるから重複申請の相談してみようかな

77 病弱名無しさん

>>74

>>76

私も腸管で下血続きだった...

いろいろな薬や治療を試したけどだめで、今はレミケードで治まってる。

プレドニゾロン4mg/日との併用だけど。

レミケードが効かなくなったらヒュミラというのもあるらしいよ。

>>75

痛いのは辛いよね。

あまり長く痛みが続くようなら安いのでいいから杖を使ってみたら?

だいぶ脚の負担が減るよ。

83 病弱名無しさん

今妊娠中でお医者さんからベーチェットの疑いありと言われました

でも検査は授乳が終わってからって言われました(薬が飲めない為)

口内炎が何個も出来て無かった日がありません

どうやって検査って進むんでしょうか?

ググったけどよくわかりません

治療しなかったらある日突然目が見えなくなったりしますか?

85 病弱名無しさん

>>83

検査方法

hhttp://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html

hhttp://allabout.co.jp/gm/gc/302441/

86 病弱名無しさん

>>83

完全型、不全型、疑い型などで症状は千差万別です

目に関しては最近良い薬が出来たようです

84 病弱名無しさん

症状は口内炎だけ?目も出てるのかな?

検査でもしそのように診断されても、授乳中は薬飲めない(特にベーチェットに利く薬)から、後にされたのでしょう

出てる症状によって検査も違うから、はっきり言えないな

87 病弱名無しさん

>>84

>>85

>>86

まとめてでごめんなさい

ありがとうございます

目は急にかすむようになったのと目頭がいつもぐじゅぐじゅしてますが関係あるのかは分かりません

急に言われたのでビックリしてしまって調べてもよく分からなくて変な質問をしてしまってごめんなさい

丁寧に答えて頂きありがとうございます

なかなか確定(言葉が変だったらごめんなさい)になるまで時間がかかりそうですね

とにかく口内炎が痛くて喋るのも辛いです

スレ汚しすみませんでした

88 病弱名無しさん

>>87

何か辛いことあったら吐き出しにおいで

心身ともに疲れると体調が崩れやすくなるから、

キツいだろうけど無理しないでくれ

89 病弱名無しさん

>>87

口内炎は1週間は辛いですね

足の結節性紅斑(ブツブツ)や関節痛はありますか?

92 病弱名無しさん

>>87です

気付くの遅くてすみません

レスありがとうございます

>>88

優しいお言葉ありがとうございます

周りには口内炎とかダルさの辛さが分からないみたいでそれが結構辛いですね

辛すぎてモラハラなんじゃないかと思うときがあります

また愚痴らせて下さい

>>88さんもお大事に

>>89ありがとうございます

やっと治ったと思ったら歯と歯の間の歯茎に出来て歯みがき出来ないです

ブツブツはありませんが股関節はたまに痛いです

昔リュウマチの疑いで病院に通ったことがありました

156 病弱名無しさん

漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。

157 病弱名無しさん

>>156

無理して漢方飲むことないんじゃない?

医師に処方されてるなら別だけど

どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ

使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある

...っていうか、病院かかってるよね?

158 病弱名無しさん

>>157

133です。

以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。

通院しています。月1です。

わざわざお返事まで頂いてありがとうございました。

159 病弱名無しさん

>>158

134です

主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました

内緒で民間療法、その影響で検査結果に異常が出て不要な治療をされないかが心配でしたので

たしかに漢方は不味いですね。しかも大概が食前服用、嵩も多い

私もたくさんの薬を服用していますが、漢方がないだけでも助かっています

172 病弱名無しさん

疑いの状態でもう3年も無職だよ…

就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い

173 病弱名無しさん

>>172

疑いの状態ってなにか症状とかあるの?

174 病弱名無しさん

>>173

ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ

175 病弱名無しさん

>>174

口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな?

もし日常生活で他人には気づかれないレベルで3年間無職だったら

いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ

レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど

そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた

たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ

ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末

いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい

とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね

176 病弱名無しさん

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな?

という自分も血管ベーチェットで障害者3級

年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか?

ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと

8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った

血管の症状は今後も出そうなだけにね

177 病弱名無しさん

>>176

少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね

とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね

私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、

障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです

178 病弱名無しさん

>>177

ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、

前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…

今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。

自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。

179 病弱名無しさん

>>178

自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね

それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、

ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな?と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね

私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神

運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院

それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが

今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、

なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります

ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね

180 病弱名無しさん

>>179

ありがとうございます。

今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。

特に命にまで関わるとは存じませんでした。

レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。

でも、本当お大事にして下さいね!

191 病弱名無しさん

うちの旦那は8週ですね。

まだ2年ほどなんですが

切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます

193 病弱名無しさん

>>191

ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね

一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた!と分かる瞬間が辛くなってきました

でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、

このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです

196 病弱名無しさん

>>193

だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。

それだけ身体にも負担ありますし

レミケードが最後の砦なんでしょうか...

205 病弱名無しさん

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?

早く治す方法等あるでしょうか…

何をするにも痛くて辛いです。

208 病弱名無しさん

>>205

ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い

リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね

皮膚科に行くとロコイド(ステロイド外剤)とプロペト(ワセリン)の混合薬とか、処方してもらえると思うよ

206 病弱名無しさん

薬飲んでタマにはサランラップを巻く

思い切ってフンドシみたく巻く

緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも

207 病弱名無しさん

産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ

アネトカインゼリーってやつ

治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる

209 sage

>>206、>>207、>>208

みなさん、レスありがとうございます。

当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。

皮膚科でゲンタシンとアズノールを貰ったのですが、いまひとつ効き目が

感じられず潰瘍が拡大しているような…。

局所麻酔系の薬も貰うべきだったと後悔しています…。

ステロイドが良いのかな、と思っていたのですが、一概には言えないのですね。

勉強になります!

210 病弱名無しさん

>>209

婦人科行った方が良いかも

212 病弱名無しさん

>>209

ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど

飲み薬は処方されてないんですか?

潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ

ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい

とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい

213 病弱名無しさん

>>210

ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる

必要があるんですね。

>>212

再度、ありがとうございます。

薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので

本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。

総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に

近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。

色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。

214 病弱名無しさん

>>213

腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない

医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて

216 病弱名無しさん

>>213

え!コルヒチン飲んでないの?

コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ

感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います

あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです

あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません

自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか

ベーチェット病を確定診断された医師ですよね?

215 病弱名無しさん

>>214

ありがとうございます。

子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい

何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、

これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。

真剣に考えてみます!

217 病弱名無しさん

>>216

今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した(といっても、「皮膚科の先生が

ベーチェットでは?って言ってるし、難病申請しておけば?」という感じでしたが…)

膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。

ありがとうございました。

218 病弱名無しさん

>>217

確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ

軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです

もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです

お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが

医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ

ほんとにコルヒチン飲んでないんですか?

223 病弱名無しさん

自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます

入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます

ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか

227 病弱名無しさん

>>223

ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています

さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません

私の場合ですが2ヶ月にいちど2時間くらいの点滴をする感じです

採血・採尿、検査結果が出たら診察、医師の許可が出たらレミケードという順番です

いちおう化学療法なので抗がん剤治療の患者さんと同じ専用の処置室で行っています

私の通っている病院ではレミケード中に食事やテレビを見たりできます

レミケード、ヒュミラについてはクローン病や潰瘍性大腸炎のスレでも情報を得られますよ

231 病弱名無しさん

>>227

もしかしたら、わたしと同じ病院に通っているのかも

230 病弱名無しさん

ステロイドは骨を吸収するようで悪い歯は腐るそうです

悪くなくても骨粗鬆症とか骨壊死とかの副作用があるそうです

自分は歯が悪かったのでベーチェット病の治療は緊急で歯の治療は間に合わないですから悪い歯は全部抜くしかなかったんです

前歯数本しか残らない状態でした

まあ歯と命じゃ比べるまでもないので諦めて入れ歯の手配を考えましたよ

結果ステロイド治療は回避できたので今はコルヒチンを飲みながら慌てて歯医者に通ってます

次に発作くるまでに全部治さないとほんとに全部抜かれちゃう

232 病弱名無しさん

>>231

今日レミケード行ってきました

ざっくり東海地方の大学病院ですよ

>>230

ステロイドの長期使用で骨壊死を発症しています

ただステロイドを使うためだけに歯を抜くことはなかったです

基本虫歯などは早めに歯医者さんに行って、

歯医者さんで手に負えない場合は医大の口腔外科に紹介というパターンです

骨壊死の進行を抑えるために飲んでいる骨の薬の休薬コントロールのためだそうです

ボナロンという薬なのですが、歯科受診の際には薬を飲んでいることを伝えるようにと記されています

そのまま抜歯などをすると支障があるようです

治療済みの歯がダメになってしまい近々医大の口腔外科で抜歯の予定です

ボナロン三ヶ月休薬、抜歯、三ヶ月休薬、投薬再開のスケジュールです

休薬中は骨壊死の進行を防ぐために、歯科治療の妨げにならない弱い骨の薬を代用しています

233 病弱名無しさん

>>232

自分は腐っちゃうから歯は諦めてってことでした歯根に病巣があるやつは残しておけないみたいです

自業自得です

今は歯医者さんに事情を話してできるだけ残せるよう治療中です

骨壊死も事前説明があり命の方が先だから骨壊死はなったら治療すればいいと言われました

医師の言うことはよく分かりますがなかなか痺れますよね

骨壊死きついですよねお大事になさって下さい

248 病弱名無しさん

>発症から6年目にして再発!

やばいね。俺も発症から6,7年後(忘れたころに)再発?した。

それから病の勢いはんぱなかった。まさに猛威を振るうって感じだったな。

若いの?俺は発症は二十歳、再発は27だ。

249 病弱名無しさん

>>248

当方21歳で発病、27歳で再発

なんだろ、似たような感じですね。

年頃的に再発しやすい何かがあるのかも?

個人的には、発病時がMAXで何度か再発しているけど、再発は燻って煙が出てる程度で助かってる

262 病弱名無しさん

血便で倒れて輸血数回、ステロイドの影響で片目失明してる(手帳なし)

最近の杖は格好いいね

264 病弱名無しさん

>>262

腸管型?

わたしも下血、輸血の繰り返しだったよ

輸血してもどんどん出てっちゃうから申し訳なかったわ

献血してくれる人には感謝しかないよ

手帳もらえる基準も厳しいからね

入院中に杖選ぶのに色すごく迷った。結局赤いのを買った

265 病弱名無しさん

>>264

完全と腸管

輸血してくれた人は勿論、献血会場を見ると拝みたくなるよ

入院中もトイレで動けなくなるから、

いつもトイレがついている個室にしてもらってる

(市民だと値段が安くなる病院)

杖迷うよね

自分は花柄の青いのにした

266 病弱名無しさん

>>265

完全と腸管、同じです!

口内炎や目から症状でたから目は今のところ点眼と経過観察ですんでます

ステロイドで両脚大腿骨やられました

ハイキング用の杖からT字杖に持ち替えました orz

307 病弱名無しさん

眠れないから書かせて

目の前の作業は日々こなしてるけど避難所の作業ばかりでもっと大きい社会的な貢献に繋がっていかない

そもそも体調崩して仕事できなくなって通院くらいしか社会に関わってこなかったから職場とかないし

ほんとは校舎の方をなんとかして母校に貢献したかったんだけど検査が終わらないと手をつけられない

おれ自身も何していいかわからないよ

震源地に人手や物資やニュースも集中して周りの地域には違う形の厳しさがあったと感じてる

スマホ掘り出してくるまでテレビもニュースも見ないで避難所なんとかするのでいっぱいいっぱいだったから最初ワンセグつけたときはびっくりした

震源地じゃないおれたちでもこんなに悲惨なんだからもう熊本終わってると思ったら普通にテレビやってるし

子供妊婦乳幼児抱えたお母さん病人老人って食料を分けようとしたんだけど届く物資がパン3トレイにお茶5ケースとかで300人以上の避難者で

とにかく避難してきた子供を守るので精一杯だった

全員分の食料が確保できたのが17日の夜にカップめん一人一個それが大人の食べた最初の食事で全員に行き渡ったのを確認してから最後におれも一個食べたんだけどもう胃がびっくりしたみたいでお腹は空いてるのにしゃっくり止まんなくてカップめん一個が喉に入っていかない

もうね膝いてえ何でだろうああベーチェット病だったってなるくらいきつかった

逃げるときは薬薬って慌ててコルヒチンだけ必死で掘り出して握って走ったけど飲み忘れてる日があったりして

ベーチェット病よりパンの分け方の方が厳しいっていうか恐ろしいっていうか

まさかそんな日がくるとは考えもしなかったよ

310 病弱名無しさん

>>307

あと睡眠不足は大敵だからさ、眠れなくても目つぶった方が良いかもしれないね。

しっかし辛いわなぁそれは…俺が北川景子だったら今すぐハグしに行ってやるんだがw

311 病弱名無しさん

>>310

ありがとう

爆睡してたよ

ほとんど寝てなかったから

避難所の運営に岡山の自治体の方が応援に入ってくれておれは解放された

ほんとカオスだったわ

毎日バカな大人を叱って後輩や子供をどうやって守るかで必死だった

たぶんもう大丈夫

北川景子はまあよかろw

おれのベーチェットはチンコ裂傷とかあるからそういうのは欲求的なのはあんまない

断水でずっと手を洗えなかったから子供には触らんようにしてたし

隣の中学ではノロとか発生したらしいよ

ハグなんてとんでもない

312 病弱名無しさん

>>311

眠れてよかったな。ただでさえストレスたまるだろうからマジで心配だよ。本当に早く日常を少しでも取り戻して、その間にベーチェットが悪くならないといいな。

確かに実際のところ、衛生面を考えるとハグだのキスだのって気も起きないわな。俺も陰部潰瘍酷いし。

また何かあったらここでストレス解消しろよ。健闘と無事を祈ってる。

313 病弱名無しさん

>>312

ありがとう

書き方へんだったね

欲求ってのはおれの方からのコミュニケーション欲求ね

それはもともとあんまない

チンコ裂傷が酷くなってから湧かなくなった

おれがハグされるのはいいんだよ

おれが避難所にたどり着いたときには断水で皆しっぱなしだったから

おれ最初うんこ処理してた

その後もなんでもかんでもやってたから

おれが汚いってこと

昨日まで断水してたし

衛生はがんばったよ

中学校だから子供もけっこう避難してきてたから

おれのことトイレのおじさんだと思ってる人いるんじゃないかな

うちの避難所はもうよさそうだ

まだまだ帰れない人は残ってるけど修羅場は脱した

あんなたくさんの人に怒鳴られたり言い寄られたりしたのは久しぶりだった

おれ病人なのにw

ベーチェットって見た目わかんないかんね

人って恐いな

361 病弱名無しさん

レミケードとステロイド併用してる人いる?

362 病弱名無しさん

>>361

私ですが?

363 病弱名無しさん

肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する

364 病弱名無しさん

レミケードってリュウマチの薬じゃないの?

365 病弱名無しさん

>>362

サンクス!

自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>363

なんとなく来るなと感じたら、

早めにデキサルチン軟膏とかケナログ塗ると治まるよ

口内の清潔も大事かな

>>364

リュウマチはちょっとわからないけど、ベーチェットでも使うよ

以前、ベーチェットは眼症状ないと保険適応されなかったみたいだけど

クローン病とかの炎症性腸疾患でも使われてるよ

403 病弱名無しさん

睾丸が痛い

座りっぱなしの仕事だから

1日座っているか立っているかどちらか

大体いつも半々くらい

416 病弱名無しさん

>>403

の感じでは?

407 病弱名無しさん

外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり

手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病

だと思うけど病院に行って診断されるの?されたら何かメリットはあるの?

409 病弱名無しさん

>>407

ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・

生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな

410 病弱名無しさん

>>409

明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と

診断されて意味あるの?対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気?

地元のクリニックには副睾丸炎でしか通ってないからまずベーチェット病と分かることは無い。

要は個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方が良いのか。

411 病弱名無しさん

>>410

医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい

ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ

だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話

疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない

医師による診立てもある

いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第

高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない

私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと

私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない

ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく

>対症療法しかなくて基本治らないらしいから

対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい

だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした

あとは自己責任で判断してくれ

412 病弱名無しさん

>>411

ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。

413 病弱名無しさん

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの?

414 病弱名無しさん

>>413

ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、

少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。

420 病弱名無しさん

>>414

返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。

ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。

再開のめどはたってないのかな。

458 病弱名無しさん

腸管ベーチェット患者です。

血液検査ではそれ程変化がないのですが、ここのところ倦怠感が強くて困っています。

どなたか似たような症状がある(あった)方、どのように凌いだり対処したりしていますか?

459 病弱名無しさん

>>458

貧血気味ってことない?

それか季節的要因とか?

夏の疲れが秋になって出ちゃったとか

病気と闘うだけでからだもダメージ受けてるから

あとステロイド服用してるなら影響あるかも

私も腸べで倦怠感出てるよ

とりあえず無理しないように体休めたりしてる

痛み止め服用したりロキソニンテープ貼ったり、

あと抗うつ剤とか安定剤とか眠剤出してもらってしのいでる

将来のこととか考えると不安もあるし、

周りの人たちに申し訳ない気持ちになったりして辛い気分にもなる

できれば無理せずにできることで何か楽しみを見つけるといいと思うよ

しあわせな気分になると倦怠感も少しは楽になるはず

ストレスためないようにね^^

460 病弱名無しさん

>>458

今の時期は疲れも出やすいからね…

(夏よりも、涼しくなってくる頃が一番疲れが出るらしい)

461 病弱名無しさん

>>459,460

ありがとう。

貧血やフェリチンの値とかも大丈夫そうだし、

甲状腺機能低下も疑ってもらったのですが今のところ問題なさそうでした。

確かに涼しくなってきて疲れが出ているのかな。

涼しくなって夏場よりは眠れているような気はするんですけどね。

特に周りへの申し訳無さを解消するのが難しいですよね。自己嫌悪が募ってしまって。

体を動かすのが好きなので、倦怠感で動けないのもストレスになっているのかも知れません。

主治医も特に手がかりがなく現状維持となっているので、何かしら打てる手を模索していこうと思います。

元スレ

ベーチェット病 その14
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1416717490

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